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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

Description du association de patient

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Care provisions

Cette association de patients offre:

Conseil social/juridique
Forum interne
Rencontre régulière
Fédération régionale / Représentant régional
Newsletter / Magazine de la federation

contact

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Page Web

http://www.arthrogryposis.de

adresse

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Aperçu des maladies présentes 1

Arthrogryposis-Syndrom

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Arthrogryposis-Syndrom Arthrogrypose mit okulomotorischen und elektroretinalen Anomalien Arachnodaktylie, kongenitale kontrakturale Arthrogrypose infolge Muskeldystrophie Popliteales Pterygium-Syndrom Multiples Pterygium-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita Arthrogrypose-schwere Skoliose-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Multiples Pterygium-maligne Hyperthermie-Syndrom Multiples Pterygium-Syndrom, letales Multiples Pterygium-Syndrom, letales, X-chromosomales Arthrogryposis multiplex congenita, neurogener Typ Gordon-Syndrom Trismus - Pseudokamptodaktylie Arthrogrypose-ähnliche Handanomalie mit sensorineuraler Schwerhörigkeit Arthrogrypose - Hyperkeratose, letaler Typ Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes Adduzierte Daumen-Arthrogrypose-Syndrom Typ Christian Spinale Muskelatrophie, infantile, X-chromosomale Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 1 Arthrogrypose-Nierenfunktionsstörung-Cholestase-Syndrom Hypomyelinisierung-Neuropathie-Arthrogrypose-Syndrom Ehlers-Danlos-Syndrom, muskulo-kontrakturaler Typ Arthrogrypose, distale, Typ 1 Popliteales Pterygium-Syndrom, autosomal-dominantes Sheldon-Hall-Syndrom Van den Ende-Gupta-Syndrom Fetale Akinesie/Hypokinesie-Sequenz Marden-Walker-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 2 Multiples Pterygium-Syndrom, autosomal-rezessives Bartsocas-Papas-Syndrom Kuskokwim-Syndrom Autismus-Spektrum-Störung-Epilepsie-Arthrogrypose-Syndrom Freeman-Sheldon-Syndrom Arthrogryposis multiplex congenita-Whistling-face-Syndrom Arthrogrypose-anteriore Hornzellkrankheit-Syndrom Syndrom der kongenitalen letalen Kontrakturen Typ 3 Arthrogrypose distale type 5D Arthrogrypose distale type 10 Arthrogrypose multiple congénitale myogénique autosomique récessive Syndrome de déficience intellectuelle-retard de développement-contractures Syndrome de Crisponi Arthrogrypose distale

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25.10.2023