Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Die Hämophilie – auch Bluterkrankheit genannt – ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Die Bluterkrankheit kann durch Genmutationen auch erstmals in bisher unauffälligen Familien auftreten. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade und unterschiedliche Hämophiliearten (Hämophilie A und B, andere Mangelzustände, die mit einer hämophilie-ähnlichen Blutungsneigung einhergehen, Von Willebrand-Jürgens-Syndrom u.a.).
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Die im Jahre 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit 1.100 Mitgliedern, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und sonstige Wissenschaftler. Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit des Vereins sind die langfristige Sicherstellung einer optimalen Behandlungsstruktur, die beruflichen Perspektiven von Menschen mit Hämophilie und Hämophilie im Alter. Die Mitgliedschaft in wichtigen Entscheidungsgremien trägt zur Umsetzung der gestellten Aufgaben und zum Erreichen der gesteckten Ziele bei.
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Hämophilie B, mittelschwere
Symptomatische Form der Hämophilie B bei weiblichen Anlageträgerinnen
Hämophilie
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2
Von-Willebrand-Syndrom Typ 1
Symptomatische Form der Hämophilie A bei weiblichen Anlageträgerinnen
Von-Willebrand-Syndrom Typ 3
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2A
Hämophilie A, schwere
Hämophilie A
Hämatologische Krankheit, seltene
Hämophilie B, milde
Hämophilie A, mittelschwere
Hämophilie B
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2B
Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B, schwere
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2N
Von-Willebrand-Syndrom Typ 2M
Hämophilie A, milde
8.92709919390801748.4733Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Zuletzt bearbeitet:
25.10.2023