Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
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Description of patient organisation
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern/Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Die Kinder und Jugendlichen leiden unter sehr seltenen, schweren Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 4
Neuronal intestinal pseudoobstruction
Peripheral demyelinating neuropathy-central dysmyelinating leukodystrophy-Waardenburg syndrome-Hirschsprung disease
Intestinal obstruction in the newborn due to guanylate cyclase 2C deficiency
Small bowel atresia
Rare disease involving intestinal motility
Myopathic intestinal pseudoobstruction
Unclassified intestinal pseudoobstruction
Waardenburg-Shah syndrome
Short bowel syndrome
Chronic intestinal pseudoobstruction
Chronic infantile diarrhea due to guanylate cyclase 2C overactivity
Familial visceral myopathy
Hirschsprung disease
Gastroschisis
Congenital short bowel syndrome
Oculogastrointestinal muscular dystrophy
Secondary short bowel syndrome
Primary short bowel syndrome
Megacystis-microcolon-intestinal hypoperistalsis syndrome
Microvillus inclusion disease
13.63387763500213852.369084953071976Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Last updated:
15.10.2025