Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern/Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Die Kinder und Jugendlichen leiden unter sehr seltenen, schweren Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.
Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
Pseudoobstruktion, intestinale neuronale
Periphere demyelinisierende Neuropathie-zentrale demyelinisierende Leukodystrophie-Waardenburg-Syndrom-Hirschsprung Krankheit
Intestinale Obstruktion des Neugeborenen durch Guanylatcyclasen 2C-Mangel
Dünndarmatresie
Intestinale Motilitätsstörungen, kongenitale
Pseudoobstruktion, intestinale myopathische
Intestinale Pseudoobstruktion, unklassifizierte
Waardenburg-Shah-Syndrom
Kurzdarm-Syndrom
Pseudoobstruktion, chronische intestinale
Diarrhoe, chronische, infantile, durch Guanylatcyclase 2C-Überaktivität
Myopathie, familiäre viszerale
Hirschsprung-Krankheit
Gastroschisis
Kurzdarm-Syndrom, kongenitales
Okulo-gastro-intestinale Muskeldystrophie
Kurzdarm-Syndrom, sekundäres
Kurzdarm-Syndrom, primäres
Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom
Mikrovillöse Einschluss-Krankheit
13.63387763500213852.369084953071976Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V. (K.i.s.E.)
Zuletzt bearbeitet:
15.10.2025