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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

K.i.s.E. e.V. ist eine bundesweit tätige Initiative von und für Eltern/Familien mit Kindern in schwieriger Ernährungssituation. Die Kinder und Jugendlichen leiden unter sehr seltenen, schweren Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes.

Chronisches Darmversagen (CDV) im Kindesalter ist Folge von angeborenen Fehlbildungen oder Entzündungen des Darms. Die Häufigkeit wird mit 13,7 Patienten pro 1.000.000 Einwohner angegeben. Bei den meisten Kindern mit chronischem Darmversagen handelt es sich um Kinder und Jugendliche mit Kurzdarmsyndrom nach der chirurgischen Entfernung von Darmteilen. Ursächlich sind dabei angeborene Fehlbildungen wie z.B. Gastroschisis, Dünndarmatresien, NEC (nekrotisierende Enterokolitis) oder Volvulus. Etwa ein Viertel leidet an intestinalen Motilitätsstörungen CIPO (chronische intestinale Pseudoobstruktion). Hierzu zählen im erweiterten Sinne: NID / IDN (Neuronale Intestinale Dysplasie), Aganglionose, Morbus Hirschsprung und das Zuelzer-Wilson-Syndrom sowie Pseudoobstruktionen. Die Kinder sind zum Teil über Jahre, einige sogar lebenslang, auf parenterale oder teilparenterale Ernährung angewiesen, das heißt parenteral (über Infusionslösungen), enteral (per Sondennahrung) oder mit Hilfe spezieller Diäten.

Der Verein vertritt die Interessen der kleinen Patientengruppe, veranstaltet medizinisch und pädagogisch betreute Ferienfreizeiten, Regionaltreffen und ein Familienseminarwochenende. Zurzeit umfasst der Verein rund 150 Familien mit 430 Mitgliedern.

Kontakt

04184 2123285

info@kise-ev.de

Webseite

http://www.kise-ev.de

Adresse

Am Steinberg 2

21271 Hanstedt

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift