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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Information und Hoffnung

Die LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. ist eine bundesweite Patientenvereinigung, die betroffenen Frauen und deren Angehörigen beim Umgang mit der sehr seltenen, nicht heilbaren Lungenerkrankung Lymphangioleiomyomatose (LAM) helfen will. Diese Patientinnen sind in Deutschland medizinische Einzelfälle. Deshalb ermöglicht ihnen die LAM Selbsthilfe Deutschland in einem geschützten Internet-Forum den direkten Austausch zum Umgang mit der Diagnose und verschiedenen Problembereichen. Ein persönlicher Kontakt zwischen den Patientinnen wird durch regelmäßige Treffen in sechs Regionalgruppen ermöglicht.

Die LAM Selbsthilfe setzt sich auch dafür ein, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Patientinnen zu verbessern. Zu diesem Zweck unterstützt und fördert der Verein gemeinsam mit internationalen LAM-Organisationen und spezialisierten Ärzten die medizinische Forschung zu LAM. In Deutschland wurde dazu das freiwillige Register für die Lymphangioleiomyomatose im Jahre 2012 begründet und wird weiterhin ausgebaut.

Das Ziel der LAM Selbsthilfe Deutschland ist es, die seltene Erkrankung LAM bei Ärzten, Patientinnen und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um für die Patientinnen schneller eine gesicherte Diagnose und die Vernetzung untereinander zu ermöglichen.

Kontakt

01805 227117793

kontakt@lam-info.de

Webseite

http://www.lam-info.de

Adresse

Bahnhofstraße 17

75210 Keltern-Dietlingen

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot