SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Leben mit Usher-Syndrom e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

HELFEN, FÖRDERN, INFORMIEREN

Das Usher-Syndrom ist eine genetisch bedingte Hörsehschädigung, die je nach Typ und Verlauf auch zur Taubblindheit führen kann. Kennzeichnend für das Usher-Syndrom ist eine Kombination aus einer sensorischen Innenohrschädigung und der Augenerkrankung Retinitis pigmentosa, die vor allem mit Nachtblindheit, Blendempfindlichkeit und Gesichtsfeldeinschränkung („Tunnelblick“) einhergeht. Es werden drei Typen unterschieden: USH1 (gehörlos), USH2 (relativ stabile Schwerhörigkeit) und USH3 (zunehmende Schwerhörigkeit). Die kombinierte Hör- und Sehschädigung führt zu Beeinträchtigungen in Kommunikation sowie Orientierung und Mobilität und geht häufig mit Isolation sowie emotional-psychischen Belastungen einher.

Der Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. wurde 2011 gegründet. Er umfasst derzeit 191 Mitglieder (Stand 02/2015). Der Verein bietet Beratung und Unterstützung z. B. bei psychologischen und sozialrechtlichen Fragen (Antragstellung, Vermittlung professioneller Fachkräfte, Klagen etc.). Informationen rund um das Usher-Syndrom werden quartalsmäßig in einem Magazin bereitgestellt. Neben der Aufklärung der Öffentlichkeit ist der Erfahrungsaustausch besonders bedeutsam, z. B. in dem Verein angegliederten Regionalgruppen, in einer Mailingliste, in behindertengerechten Freizeit- und Informationsveranstaltungen (z. B. das jährlich stattfindende Usher-Seminar) sowie in Workshops speziell für Angehörige. Bedürftige Mitglieder können für die Teilnahme an Usher-spezifischen Aktivitäten finanziell unterstützt werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

info@leben-mit-usher.de
Webseite

http://www.leben-mit-usher.de

Adresse

Schulstraße 3
14715 Milower Land

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

12.36562192440033152.46777919090574Leben mit Usher-Syndrom e.V.
Zuletzt bearbeitet: 25.10.2023