Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom
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Beschreibung der Patientenorganisation
Das Poland-Syndrom, auch Poland-Anomalie genannt, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nur eines von 20.000-30.000 Kindern ist betroffen. Das heißt, die Krankheit ist so selten, dass sie selbst unter den Ärzten ziemlich unbekannt ist. Selbst bei manchen Betroffenen wird sie erst im Erwachsenenalter diagnostiziert. Merkmal des Poland-Syndroms ist das einseitige Fehlen oder die Unterentwicklung des Brustmuskels. Dazu können Rippen, Schultermuskeln, Arm, Hand und Finger nicht vollständig angelegt oder ausgebildet sein. Die Selbsthilfegruppe will mit ihrer Webseite helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Die Selbsthilfegruppe möchte betroffene Menschen mit dem Poland-Syndrom unterstützen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
9.24375057220459248.97864317519295Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom
Zuletzt bearbeitet:
12.10.2022