SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Beim Franceschetti Syndrom, auch Treacher Collins Syndrom genannt, handelt es sich um eine seltene (ca. 1:50.000 Geburten) autosomal-dominant vererbte Krankheit, die sich auf die Entwicklung von Knochen und Gewebe im Gesichtsbereich auswirkt. Die Unterentwicklung der Gesichtsknochen kann potenziell lebensbedrohliche Beeinträchtigungen der Atemwege verursachen. Betroffene Menschen haben oft Augen, die nach unten geneigt sind, spärliche Wimpern, und Kerben in den unteren Augenlidern (Kolobome). In einigen Fällen liegen zusätzliche Fehlbildungen der Augen vor, die zu Sehverlust führen können. Die Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, betroffenen Menschen und deren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Nutzen Sie die Website um mehr über das Franceschetti Syndrom in Erfahrung zu bringen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

vorstand@franceschetti.de
Webseite

https://www.franceschetti.de/

Adresse

Breitgasse 24a
69493 Hirschberg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

8.659179449.51194555Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V.
Zuletzt bearbeitet: 28.03.2024