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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfegruppe ''C-Zell-Karzinom'' e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der C-Zell-Karzinom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für das sehr seltene C-Zell-Karzinom (auch medulläres Schilddrüsenkarzinom genannt). Es gibt etwa 3000 Betroffene in ganz Deutschland.

Entstanden ist die Gruppe aus der Initiative einiger Patienten einer Facharztpraxis. Die Motivation war: Eigene Erfahrungen austauschen und anderen Menschen helfen, die auch betroffen sind.

Zwecks Finanzierung und Einführung formaler Strukturen wurde 1997 der Verein gegründet. Hauptziel des Vereins ist es, möglichst viele Betroffene so früh wie möglich zu erreichen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und miteinander über ihre Krankheit sprechen zu können. Weitere Ziele sind der Erfahrungsaustausch mit Ärzten, die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese weitgehend unbekannte Tumorerkrankung, sowie die Interessensvertretung in Politik und Gesundheitswesen.

Der Verein ist in wichtigen Gremien vertreten und leistet dort wertvolle Arbeit, zum Beispiel in der "Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF)" und im "Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)" als Patientenvertreter.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

06324 970347
c-zell@posteo.de
Webseite

https://www.c-zell-karzinom-online.info

Adresse

Kastanienstr. 28
67459 Böhl-Iggelheim

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

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8.302628949.3697735Selbsthilfegruppe ''C-Zell-Karzinom'' e.V.
Zuletzt bearbeitet: 18.02.2020