se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. beschäftigt sich unmittelbar mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes und hat zur Zeit etwa 3.500 Mitglieder. Zweck des Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Lupus erythematodes oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Regelmäßig finden im gesamten Bundesgebiet Vorträge statt. Bei diesen Veranstaltungen halten Ärzte Fachreferate über die verschiedenen Aspekte der Krankheit Lupus erythematodes. Darüber hinaus werden regionale Workshops veranstaltet, die der Information der Patient/innen und dem Erfahrungsaustaus mit Ärzten dienen. Für besondere Gruppen wie z.B. erkrankte Männer, Kinder und Jugendliche sowie Gruppenleiter/innen werden regelmäßige Seminare durchgeführt. Im gesamten Bundesgebiet existieren außerdem Regionalgruppen. Diese ermöglichen ortsbezogene Kontakte, dienen vorrangig dem Erfahrungsaustausch und beugen der Isolation vor. Auch dort finden Veranstaltungen unter Beteiligung von Fachärzten statt. Lupus ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der sich das Abwehrsystem gegen den eigenen Körper richtet und von der vor allem Frauen betroffen sind. Lediglich 10% der Betroffenen sind Männer. Es können schwere Entzündungen an allen Organen auftreten, Entzündungen der Haut, der Gelenke, der Niere und der Blutgefäße sowie verminderte Blutkörperchen. Die Ursachen sind noch nicht vollständig erforscht, wahrscheinlich handelt es sich um eine Kombination aus genetischen Faktoren und Umwelteinflüssen. Lupus ist nicht ansteckend, wird in der Regel nicht direkt weiter vererbt und ist bisher nicht heilbar. Die medikamentöse Behandlung soll die mitunter lebensbedrohlichen Entzündungen in den Organen eindämmen und die Krankheitsaktivität durch das überaktive Immunsystem verringern. Lupus wird aufgrund der vielfältigsten Symptome häufig relativ spät erkannt. Doch gerade die Früherkennung und -behandlung können eine Schädigung der inneren Organe oder des Nervensystems verhindern. Medikamentös wird die Aktivität mit z.B. entzündungshemmenden Arzneimitteln, Kortikoiden, Antimalariamitteln und Immunsuppressiva „heruntergefahren“. Daneben müssen auch auslösende Faktoren, z.B. intensive Sonneneinstrahlung, Rauchen, Infekte und Stress vermieden werden, damit Krankheitsschübe nachlassen. Lupus ist heute relativ gut behandelbar, aber mit höherem Lebensalter steigt das Risiko von Begleiterkrankungen wie Arteriosklerose und Diabetes. Der Lupus-Präventions-Pass hilft, das eigene Risiko zu mindern.

Kontakt

0202 4968797

leshg@lupus-rheumanet.org

Webseite

http://lupus-rheumanet.de/jsp/willkommen.faces

Adresse

Döppersberg 20

42103 Wuppertal

Route berechnen

Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift