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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Verein für Menschen mit dem Marfan-Syndrom und verwandten Erkrankungen Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine Erkrankung des Bindegewebes, deren Häufigkeit in der Fachliteratur mit einer Prävalenz von 1:5.000 bis 1:10.000 angegeben wird. Die Wahrscheinlichkeit, die Krankheit an einen Nachkommen zu vererben beträgt 50%. In 25–30% tritt das Marfan-Syndrom als Spontanmutation auf. Grund für diese Erkrankung sind Mutationen im Gen für Fibrillin, welches eine der wesentlichen Komponenten der Mikrofibrillen ist. Diese Mikrofibrillen bilden das Grundgerüst für die elastischen Fasern und sind in fast allen Bereichen des Körpers zu finden. Die Auswirkungen des Marfan-Syndroms sind Veränderungen in ganz unterschiedlichen Organsystemen. So kommt es im Herz- und Gefäßsystem zu lebensbedrohlichen Erweiterungen oder Rissen in der großen Hauptschlagader und zu Herzklappenfehlern. Hinsichtlich des Knochenbaus können Skoliosen und Verbiegungen des Brustbeins auftreten. Oft sind Betroffene größer und schlanker als ihre Familienangehörigen. Es können Probleme an den Augen (Linsenverschiebungen, Kurzsichtigkeit, Netzhautablösung) auftreten. Durch die Aufklärungsarbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sollen möglichst viele Ärzte für das Thema Marfan-Syndrom sensibilisiert werden. Ein Meilenstein in der Betreuung der Menschen mit dem Marfan-Syndrom war die Mitarbeit des Vereins an der Einrichtung der ersten Marfan-Ambulanz nach §116b SGB V. Diese Art der ambulanten Versorgung von Patienten mit dem Marfan-Syndrom hat sich über das Bundesgebiet verbreitet und wird weiterhin vom Verein unterstützt.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Adresse

Postfach 0145
23691 Malente

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Genannte Einrichtungen 11

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

10.5544281005859454.16923640221475Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Zuletzt bearbeitet: 15.06.2022