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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

mpn-netzwerk e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Patienten mit chronischen myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und deren Angehörige. Das Netzwerk ist als gemeinnützig anerkannt. MPN zählen zu den seltenen Erkrankungen und umfassen die Essentielle Thrombozythämie (ET), die Polycythaemia vera (PV) und die Primäre Myelofibrose (PMF), auch Osteomyelofibrose (OMF) oder Idiopathische Myelofibrose (IMF) genannt. Ziel des mpn-netzwerk e. V. ist es, Betroffene im Umgang mit der Diagnose MPN zu unterstützen und fundierte Informationen über Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten bereitzustellen.

Außerdem:
• fördert das Netzwerk die Vernetzung der Vereinsmitglieder – über ein Internetforum, eine ständig wachsende Zahl von Regionalgruppen und ein bundesweites Jahrestreffen, auf dem führende MPN-Experten regelmäßig Einblick in aktuelle Forschungsergebnisse geben;
• bietet das mpn-netzwerk Webseminare mit Spezialisten zu den verschiedensten Themen, die die Krankheit bzw. den Umgang mit der Krankheit betreffen
• pflegt das Netzwerk vertrauensvolle Kontakte zu spezialisierten Hämatologen, Transplantationsmedizinern und Pathologen;
• setzt sich das Netzwerk für die Erhöhung des Bekanntheitsgrades von MPN bei Ärzten, medizinischem Fachpersonal und der Öffentlichkeit ein;
• betreiben die Mitglieder eine Webseite und geben Broschüren heraus;   
• stellt das mpn-netzwerk seit 2013 einen Ständigen Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA);
• fördert das Netzwerk die Vernetzung mit europäischen MPN-Selbsthilfeorganisationen.

Im Jahr 2008 hat die Weltgesundheitsorganisation die chronischen myeloproliferativen Erkrankungen neu klassifiziert und von Myeloproliferative Disorders (MPD) in Myeloproliferative Neoplasms (MPN, dt.: Myeloproliferative Neoplasien) umbenannt.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
Besonderes Angebot
• Webseminare und Jahrestagungen
• GSG-MPN-Register Teilnehmende Zentren einzusehen unter: https://www.cto-im3.de/gsgmpn/Zentren.html

Kontakt

0800 6766389
kontakt@mpn-netzwerk.de
Webseite

http://www.mpn-netzwerk.de

Adresse

Adenauerallee 87
53113 Bonn

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Genannte Einrichtungen 4

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

7.11082358203741450.72727155mpn-netzwerk e.V.
Zuletzt bearbeitet: 29.12.2021