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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

NCL Gruppe Deutschland e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (NCL) sind eine Gruppe bislang unheilbarer, rezessiv vererbter, neurodegenerativer Erkrankungen im Kindesalter. Verschiedene Gendefekte führen zu einem Beginn in verschiedenen Altersstufen, jedoch immer mit dem unaufhaltsamen Absterben der Nervenzellen im Gehirn. Die Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und Muskelzuckungen, sie verlieren ihre Sprache, ihre Bewegungsfähigkeit, ihre geistigen Fähigkeiten ähnlich einer Demenz und bauen bis zum Tod – je nach Form zwischen ca. 8-13 oder 20-30 Jahren – immer mehr ab.
Der Verein hat über 400 Mitglieder. Dank der guten Zusammenarbeit mit Ärzten läuft nun auch die erste Enzymersatztherapiestudie für Kinder mit der spätinfantilen Form. Was die Gruppe darüber hinaus besonders macht? Vielleicht die dreitägige Jahrestagung mit Vorträgen, Workshops und durchgängiger Betreuung der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Oder die speziellen Mütter- und Väterwochenenden. Ganz sicher gehören die beiden 10-tägigen Freizeiten für die erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen über Ostern und im Sommer dazu. Oder die kleinen und größeren Treffen der gut 380 Mitglieder in den Regionalgruppen, ob Sommerfest, gemeinsamer Bummel über den Weihnachtsmarkt oder Spaziergang im Park mit Picknick. NCL lässt die Träume der Eltern und Kinder platzen – aber wir möchten ihnen das Lachen, den Humor und die Freude am Leben so weit wie möglich erhalten und den Alltag ein wenig leichter machen.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Organisation von zwei Freizeiten für erkrankte Kinder im Jahr und ein Geschwister-Wochenende.

Kontakt

030 4112619
Iris.Dyck@ncl-deutschland.de
Webseite

http://www.ncl-deutschland.de

Adresse

Hermann-Piper-Straße 8
13403 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
13.324412352.5865402NCL Gruppe Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 19.02.2020