Moebius Syndrom Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. wurde im Jahr 1999 gegründet, um eine bis dahin existierende Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern auf professionelle Füße zu stellen. Seitdem registriert der in Hannover ansässige Verein einen kontinuierlichen Anstieg von Fall- und Mitgliederzahlen, bestehend aus Betroffenen, deren Familien und weiteren interessierten Personengruppen, wie z.B. Fachärzten. Als gemeinnütziger Verein finanziert sich die Organisation ausschließlich durch Einzelspenden und Mitgliedsbeiträge. Seit 2017 wird der Verein projektbezogen von der AOK Niedersachsen unterstützt.
Der für einen Zeitraum von vier Jahren gewählte Vorstand arbeitet ebenso ehrenamtlich wie alle anderen Unterstützer.
Der für einen Zeitraum von vier Jahren gewählte Vorstand arbeitet ebenso ehrenamtlich wie alle anderen Unterstützer.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Initiierung und Förderung wissenschaftlicher Forschungsprojekte.---
Im Jahr 2014 wurde ein interdisziplinäres Buchprojekt verwirklicht. Auf über 400 Seiten kommen Betroffene, Angehörige sowie medizinische Fachleute zu Wort.
Das Buch mit dem Titel "Moebius Syndrom - Betroffene und Fachleute informieren" ist als gebundene Ausgabe sowie als ebook erhältlich.
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
9.738706552.394187Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023