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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Im Jahr 1979 wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.
2008/2009 änderte der Verein seinen Namen in „Verein für Angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS)“.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
Besonderes Angebot
Enge Zusammenarbeit mit der Berliner Charité.

Kontakt

mail@vfass.de
Webseite

http://vfass.de/

Adresse

Hanauer Str. 67
14197 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 6

Glutaryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung HSD10-Krankheit, neonataler Typ Phenylketonurie, milde Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Malon- und Methylmalonazidurie, kombinierte Methylmalonazidämie mit Homocystinurie Ahornsirup-Krankheit, intermittierende Galaktose-Epimerase-Mangel Galaktosämie Aminoacylase-Mangel Galaktokinase-Mangel Multipler Carboxylase-Mangel Phenylketonurie, klassische Hyperphenylalaninämie/Phenylketonurie, Tetrahydrobiopterin-responsive D,L-2-Hydroxy-Glutarazidurie Enzephalopathie mit assoziiertem Aminoacylase 1-Mangel HSD10-Krankheit Galaktosämie, klassische Hyperphenylalaninämie, milde Beta-Ketothiolase-Mangel 2-Methylbutyryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel Methylmalonazidämie ohne Homocystinurie Isovalerianazidämie Ahornsirup-Krankheit Phenylketonurie Entwicklungsverzögerung durch Methylmalonat-Semialdehyd-Dehydrogenase-Mangel Isobutyryl-CoA-Dehydrogenasemangel HSD10-Mangel, atypische Form Propionazidämie 3-Hydroxy-Isobuttersäure-Krankheit Organoazidopathie, zerebrale L-2-Hydroxy-Glutarazidurie 2-Hydroxy-Glutarazidurie D-2-Hydroxy-Glutarazidurie Neurodegeneration durch 3-Hydroxyisobutyryl-CoA-Hydrolase-Mangel 3-Hydroxy-3-Methylglutarazidurie Ahornsirup-Krankheit, klassische Ahornsirup-Krankheit, intermediäre Carnitin-Palmitoyl-Transferase II-Mangel Organoazidopathie, klassische Organische Azidurie Verzweigte Aminosäuren-Stoffwechselstörung Canavan-Krankheit Alkaptonurie 3-Methylcrotonyl-CoA-Carboxylase-Mangel, isolierter 3-Methylglutaconazidurie Ahornsirup-Krankheit, Thiamin-responsive HSD10-Krankheit, infantiler Typ Aminosäure/organische Säuren-Stoffwechselstörung

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
13.314883952.4776347Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Zuletzt bearbeitet: 21.01.2020