se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Im Fachzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des CeSERs werden junge Patienten betreut, die durch eine Entwicklungsstörung mit Veränderung von Kraft, Ausdauer oder Qualität der Motorik oder durch einen erhöhten Messwert der Kreatinkinase (CK) aufgefallen sind. Neben der gründlichen klinischen Untersuchung erfolgt eine der Verdachtsdiagnose angepasste Diagnostik u.a. mit Laboruntersuchungen, bildgebenden Verfahren, Neurophysiologie und Genetik. Bei Bedarf erfolgt eine Muskelbiopsie. 

Als Teil des „Muskelzentrums Ruhrgebiet“ betreut das Zentrum in einem multidisziplinären Konzept Kinder und Jugendliche u. a. mit Muskeldystrophie, kongenitalen Myopathien, spinaler Muskelatrophie, hereditärer sensomotorischer Neuropathie, familiärer Disposition zur malignen Hyperthermie. Die Betreuung beinhaltet umfassende Beratung zu Behördenfragen, Schulbesuch, Hilfsmittelversorgungen, Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, sowie Physiotherapie und medikamentöse Behandlungsansätze. Eingebettet in die Möglichkeiten am Universitätsklinikum und in enger Kooperation mit den anderen pädiatrischen Fachdisziplinen können die besonderen medizinischen Bedürfnisse von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, das Management bei Ernährungsstörungen und die Versorgung und Therapie von Atemschwäche direkt an dem Standort erfüllt werden.

Das Zentrum bietet daher eine Ernährungsberatung, eine Hilfsmittelberatung sowie physiotherapeutische Evaluation mit Beratung einschließlich Atemphysiotherapie an. Es steht zudem in Kooperation mit der Wirbelsäulensprechstunde der Orthopäde im St. Josef-Hospital.

Einrichtung für Kinder

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. med. Cornelia Köhler

Netzwerke

Muskelzentrum Ruhrgebiet

Kontakt

Manuela Malek

0234 5092601

0234 5092688

ceser@klinikum-bochum.de

Webseite

https://www.klinikum-bochum.de/fachbereiche/kinder-und-jugendmedizin/neuromuskulaere-erkrankungen.html

Adresse

Alexandrinenstraße 5

44791 Bochum

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Französisch Französisch

Generelle Sprechzeiten:

Mo, Di, Do, Fr nach Vereinbarung.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Patientenzentrierte Register von TREAT-NMD und Zentrumzentriertes Register der SMArt-CARE
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Seroprävalenzprojekt Antikörpernachweis Adenoviren und Adenovirusassoziierte Viren
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zertifikate

dgm

Versorgungsangebote

  • Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde

    SPZ Universitätskinderklinik Bochum

    0234 5982830

    spz@klinikum-bochum.de

    Sprechzeiten: Donnerstagsnachmittags nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Dermatomyositis" zugeordnet.