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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN)

Das Deutsche Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Berlin, Regensburg, Mannheim, Leipzig und München übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Das dUROGEN korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen (European Reference Network (ERN) for rare uro-rectal genital diseases and conditions; eUROGEN). Nationales dUROGEN und europäisches eUROGEN kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des dUROGEN ist. Zudem fungiert das Zentrum in Hannover als Schnittstelle zum europäischen Referenznetzwerk für angeborene und vererbte Fehlbildungen des Verdauungssystems, der Bauchwand und des Zwerchfells (European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal Anomalies; ERNICA), sowie über das Zentrum in Nürnberg eine Schnittstelle zum Aktionsnetzwerk seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF).

Für die sieben Erkrankungsgruppen, die von dUROGEN abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Dazu gehören aktuell Berlin, Bremen, Erlangen, Hamburg, Hannover, Leipzig, Mannheim, München, Nürnberg, Regensburg, Ulm.