se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum bietet die höchste Versorgungsstufe für eine integrierte Betreuung für Familien mit seltenen angeborenen Fehlbildungen der Lunge (Zwerchfellhernien, Cystisch-adenomatoide Malformationen der Lunge, Lungensequester), des Gastrointestinaltraktes (intestinale Atresien, Gastroschisis) und des kongenitalen uro-rektalen Fehlbildungsspektrums (Anorektale Malformationen, LUTOs (lower urinaty tract obstruction)). Aufgrund der Seltenheit und der Schwere der Fehlbildungen stellen diese Fehlbildungen eine hohe Herausforderung an die Behandlung aller darin einbezogenen Fachdisziplinen dar.

Die Versorgung der Familien beginnt bereits vorgeburtlich durch die sonographische Diagnostik und ggf. notwendige Intervention am Fetus. Diese Eingriffe werden weltweit nur von wenigen Zentren durchgeführt. Neben den komplexen postnatalen Korrekturoperationen sind die nachgeburtliche Stabilisierung mittels komplexer intensivmedizischer Maßnahmen, z.B. der extrakorporalen Membranoxygenierung (ECMO), Nierenersatzverfahren (Dialyse) und die nachstationäre Betreuung durch ein interdisziplinäres Team Bestandteil der Behandlung.

Die klinische Forschung konzentriert sich vorgeburtlich auf die Etablierung fetaler Therapien z.B. die Therapie mittels fetaler Trachealocclusion, zur Verbesserung des Überlebens bei Kindern mit schweren Zwerchfellhernien. Die postnatale klinische Forschung konzentriert sich auf die Evaluierung von Biomarkern zur Lungenschädigung und Hirnschädigung bzw. deren prognostischen Wert im postnatalen und Langzeitverlauf. Neben der klinischen Forschung liegt der wissenschaftliche Schwerpunkt in der Erforschung genetischer Ursachen mittels moderner Verfahren zur Hochdurchsatz-Genotypisierung.

Einrichtung für Kinder

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. med. Heiko Reutter

Kontakt

Dr. Silvia Poralla

0228 28733259

kinderchirurgie@ukb.uni-bonn.de

Webseite

http://zseb.uni-bonn.de/home/behandlungszentren/urolunge/

Adresse

Venusberg Campus 1

53127 Bonn

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

Mo - Fr bis 15.00 Uhr (die ersten beiden Wochen im Monat).

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie

Versorgungsangebote

  • Sprechstunde für angeborene Lungenfehlbildungen

    Dr. Silvia Poralla

    0228 28733259

    kinderchirurgie@ukb.uni-bonn.de

    Webseite

    http://zseb.uni-bonn.de/home/behandlungszentren/urolunge/

  • Sprechstunde für anorektale Malformationen (ARM)

    Dr. Silvia Poralla

    0228 28733259

    kinderchirurgie@ukb.uni-bonn.de

    Webseite

    http://zseb.uni-bonn.de/home/behandlungszentren/urolunge/

    Sprechzeiten: Mo - Fr bis 15.00 Uhr (die ersten beiden Wochen im Monat).

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Anorektale Fehlbildung" zugeordnet.