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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse, kurz HSP, ist eine seltene, genetisch bedingte, neurodegenerative Krankheit, an der in Deutschland etwa 6.000 Menschen leiden. In Bremen leben ca. 50 Personen mit HSP, in Niedersachsen ungefähr 580. Die meisten Betroffenen (etwa 70%) erkranken in den Dreißigern (etwa 20% in den 60ern und 10% in der Kindheit), die HSP kann in jedem Alter auftreten.
Die Kernsymptomatik ist durch eine zunehmende Gangstörung mit Teillähmungen gekennzeichnet, die häufig den Gebrauch von Hilfsmitteln wie Rollatoren oder Gehstöcken erfordert und im Verlauf nicht selten zu Rollstuhlpflichtigkeit führen kann. Wie wird die HSP festgestellt? In den allermeisten Fällen ist eine aufwändige Ausschlussdiagnostik des komplexen Krankheitsbildes erforderlich, um eine HSP befunden zu können. Dies liegt unter anderem an einer großen Anzahl von geschätzt 200 verschiedenen Genen. Von ihnen sind aktuell nur 85 bekannt, die für die Entstehung und Vererbung der HSP infrage kommen. Bislang können nur ca. 65 durch Gentests nachgewiesen werden. Knapp die Hälfte der Betroffenen verfügt über eine gesicherte Diagnose.

Wir sind eine Interessengemeinschaft von HSP-Betroffenen.

  • Wir helfen bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/hsp- ambulanzen/ und auch über: http://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=27&t=407
  • Wir sammeln und veröffentlichen Informationen aus der Fachliteratur, Presse und Internet über die Erkrankung siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/forschungsberichte/ und http://www.gehn-mit-hsp.de/viewforum.php?f=18
  • Wir laden zu Regionaltreffen, mal ganz gemütlich, mal anspruchsvoll mit Referenten http://gehn-mit-hsp.de/viewforum.php?f=28&sid=fd3ad28cafe728ae80a7083c6eb2e255
  • Wir unterstützen durch Spenden und als Probanden Studien zur HSP-Forschung und arbeiten eng mit dem Förderverein HSP-Forschung zusammen siehe: http://hsp-hilfe.de/foerderprojekte/laufende-projekte/
  • Wir möchten in der Gruppe Tipps zum Umgang mit der Krankheit vermitteln, denn kaum ein Arzt oder Therapeut verfügt über die Erfahrungen eines direkt Betroffenen siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/haeufige-fragen/
Wir freuen uns auf Sie! Unsere Interessengemeinschaften finden sie in:

Bremen IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
Mobil: 0172 4317369 E-Mail: bs@gehn-mit-hsp.de

Südniedersachsen IG Ge(h)n mit HSP Südniedersachsen
Tel.:05031 13726 E-Mail: mk@gehn-mit-HSP.de

NRW IG Ge(h)n mit HSP Nordrhein-Westfalen
Tel.: 02303 9677944 E-Mail: dk@gehn-mit-hsp.de

Bayern IG Ge(h)n mit HSP Bayern
E-Mail: rs@gehn-mit-hsp.de

Kontakt

07033 36353

rk@hsp-hilfe.de

Webseite

https://hsp-hilfe.de/grundsaetzliches/

Adresse

Faulenstr. 31

28195 Bremen

Route berechnen

Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Besonderes Angebot

Großes Informationsportal mit Forum www.gehn-mit-HSP.de.

Regionale Ansprechpartner

  • Südniedersachsen IG Ge(h)n mit HSP Südniedersachsen

    05031 13726
    E-Mail
  • Bremen IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen

    0172 4317369
    E-Mail
  • NRW IG Ge(h)n mit HSP Nordrhein-Westfalen

    02303 9677944
    E-Mail
  • Bayern IG Ge(h)n mit HSP Bayern

    E-Mail