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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse, kurz HSP, ist eine seltene, genetisch bedingte, neurodegenerative Krankheit, an der in Deutschland etwa 6.000 Menschen leiden. In Bremen leben ca. 50 Personen mit HSP, in Niedersachsen ungefähr 580. Die meisten Betroffenen (etwa 70%) erkranken in den Dreißigern (etwa 20% in den 60ern und 10% in der Kindheit), die HSP kann in jedem Alter auftreten.
Die Kernsymptomatik ist durch eine zunehmende Gangstörung mit Teillähmungen gekennzeichnet, die häufig den Gebrauch von Hilfsmitteln wie Rollatoren oder Gehstöcken erfordert und im Verlauf nicht selten zu Rollstuhlpflichtigkeit führen kann. Wie wird die HSP festgestellt? In den allermeisten Fällen ist eine aufwändige Ausschlussdiagnostik des komplexen Krankheitsbildes erforderlich, um eine HSP befunden zu können. Dies liegt unter anderem an einer großen Anzahl von geschätzt 200 verschiedenen Genen. Von ihnen sind aktuell nur 85 bekannt, die für die Entstehung und Vererbung der HSP infrage kommen. Bislang können nur ca. 65 durch Gentests nachgewiesen werden. Knapp die Hälfte der Betroffenen verfügt über eine gesicherte Diagnose.

Wir sind eine Interessengemeinschaft von HSP-Betroffenen.

  • Wir helfen bei der Suche nach kompetenten Ärzten und Therapeuten siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/hsp- ambulanzen/ und auch über: http://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=27&t=407
  • Wir sammeln und veröffentlichen Informationen aus der Fachliteratur, Presse und Internet über die Erkrankung siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/forschungsberichte/ und http://www.gehn-mit-hsp.de/viewforum.php?f=18
  • Wir laden zu Regionaltreffen, mal ganz gemütlich, mal anspruchsvoll mit Referenten http://gehn-mit-hsp.de/viewforum.php?f=28&sid=fd3ad28cafe728ae80a7083c6eb2e255
  • Wir unterstützen durch Spenden und als Probanden Studien zur HSP-Forschung und arbeiten eng mit dem Förderverein HSP-Forschung zusammen siehe: http://hsp-hilfe.de/foerderprojekte/laufende-projekte/
  • Wir möchten in der Gruppe Tipps zum Umgang mit der Krankheit vermitteln, denn kaum ein Arzt oder Therapeut verfügt über die Erfahrungen eines direkt Betroffenen siehe: http://hsp-hilfe.de/hsp/haeufige-fragen/
Wir freuen uns auf Sie! Unsere Interessengemeinschaften finden sie in:

Bremen IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen
Mobil: 0172 4317369 E-Mail: bs@gehn-mit-hsp.de

Südniedersachsen IG Ge(h)n mit HSP Südniedersachsen
Tel.:05031 13726 E-Mail: mk@gehn-mit-HSP.de

NRW IG Ge(h)n mit HSP Nordrhein-Westfalen
Tel.: 02303 9677944 E-Mail: dk@gehn-mit-hsp.de

Bayern IG Ge(h)n mit HSP Bayern
E-Mail: rs@gehn-mit-hsp.de

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
Besonderes Angebot
Großes Informationsportal mit Forum www.gehn-mit-HSP.de.

Kontakt

07033 36353
rk@hsp-hilfe.de
Webseite

https://hsp-hilfe.de/grundsaetzliches/

Adresse

Faulenstr. 31
28195 Bremen

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 16

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 6

Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 69 Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe, Typ 9B Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 41 Hereditäre spastische Paraplegie Spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe, Typ 9B Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36 Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 68 Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 49 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 75 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 18 Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe, Typ 9A Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 32 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 7 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 27 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 9 Spastische Paraplegie, komplexe Form Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60 Spastische Paraplegie Typ 2 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 12 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 30 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 58 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 35 Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15 Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62 Spastische Paraplegie, mütterlich-vererbte Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14 Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 73 Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70

Regionale Ansprechpartner 4

# Ansprechpartner
1
Südniedersachsen IG Ge(h)n mit HSP Südniedersachsen

05031 13726
E-Mail

2
Bremen IG Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen

0172 4317369
E-Mail

3
NRW IG Ge(h)n mit HSP Nordrhein-Westfalen

02303 9677944
E-Mail

4
Bayern IG Ge(h)n mit HSP Bayern


E-Mail

8.79806118616111953.08052310784156HSP-IG Ge(h)n mit HSP
Zuletzt bearbeitet: 04.02.2019