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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg

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Description of patient organisation

Die Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg-Mitte besteht bereits seit vielen Jahren und ist eine der wenigen Epilepsie Selbsthilfegruppen in Hamburg. Leider, da in einer Großstadt wie Hamburg nahezu 1,8 Mio. Menschen leben und davon auszugehen ist, dass sich darunter etwa 15.000 Betroffene befinden. Die Selbsthilfegruppe hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, das Thema Epilepsie einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen und vorrangig Betroffene, deren Angehörige sowie Interessierte zu beraten, zu informieren und ihnen helfend zur Seite zu stehen. Regelmäßige Gruppentreffen ermöglichen dabei den Erfahrungsaustausch und vieles mehr.

Immer mehr Menschen erfahren im Austausch mit Gleichbetroffenen Hilfe und Unterstützung. Durch das Engagement in der selbst bestimmten Gruppenarbeit, werden gesundheitliche und psychosoziale Probleme gelindert. Die Selbsthilfegruppe besteht aus gleichberechtigten Mitgliedern, im Alter von etwa 25 bis 60 Jahren, die die Themen und Beiträge gemeinsam bestimmen. Die Selbsthilfegruppe hofft darüber hinaus mit ihrer Website einen Beitrag für mehr Akzeptanz, Abbau unberechtigter Vorurteile und Diskriminierung bezüglich der "verschwiegenen" Krankheit Epilepsie erreichen zu können. Ihr Anspruch dabei: Epilepsie einfach und verständlich darstellen.

Selbsthilfe ist auch Hilfe am Nächsten und somit Ausdruck eines demokratisch lebendigen Gemeinwesens. In der Selbsthilfegruppe kann etwas "eingebracht" sowie etwas "mitgenommen" werden. Die Mitglieder wollen Erfahrungen austauschen, sich mit dem Thema Epilepsie auseinandersetzen, sich gegenseitig helfen und über die Krankheit reden um sie besser verstehen und bewältigen zu können.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings

Contact

040 6440722
epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg@arcor.de
Website

http://www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de

Address

Moschlauer Kamp 11
22159 Hamburg

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Preview of the represented diseases 1

Benign familial neonatal-infantile seizures Reading seizures Benign familial infantile epilepsy Moynahan syndrome Sturge-Weber syndrome CLN10 disease CLN8 disease Juvenile myoclonic epilepsy Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Rolandic epilepsy New-onset refractory status epilepticus Febrile infection-related epilepsy syndrome NMDA receptor encephalitis Infantile spasms-broad thumbs syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Familial partial epilepsy Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Audiogenic seizures Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Familial focal epilepsy with variable foci Progressive myoclonic epilepsy type 5 Reflex epilepsy CLN4B disease Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type CLN5 disease Neonatal epilepsy syndrome Orgasm-induced seizures Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus Familial temporal lobe epilepsy Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Eating reflex epilepsy Benign familial neonatal epilepsy MERRF CLN9 disease CLN4A disease Childhood-onset epilepsy syndrome PEHO syndrome Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Early-onset Lafora body disease CLN13 disease Childhood absence epilepsy Lafora disease Infantile epilepsy syndrome Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Infantile spasms syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome Early infantile epileptic encephalopathy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Thinking seizures W syndrome Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly Progressive myoclonic epilepsy Adolescent-onset epilepsy syndrome CLN6 disease OBSOLETE: CLN3 disease CLN1 disease Rare epilepsy Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion Progressive myoclonic epilepsy type 3 Oculocerebrocutaneous syndrome Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Dravet syndrome Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis DEND syndrome Epilepsy syndrome Malignant migrating focal seizures of infancy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Micturation-induced seizures Hot water reflex epilepsy CLN11 disease CLN7 disease CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy Familial infantile myoclonic epilepsy Photosensitive epilepsy Juvenile absence epilepsy CLN2 disease Autosomal dominant epilepsy with auditory features Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Benign familial mesial temporal lobe epilepsy Startle epilepsy Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
10.134558153.62970335Epilepsie Selbsthilfegruppe Hamburg
Last updated: 23.10.2023