se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V. ist eine unabhängige, länderübergreifende, deutschsprachige Plattform für Betroffene des Cowden-Syndroms, des Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndroms und des Lhermitte-Duclos-Syndroms. Diese Seltenen Erkrankungen, mit einer Krankheitshäufigkeit von 1:200.000, sind den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden.

Der Verein berät betroffene Patienten und deren Angehörige und informiert behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Erkrankungen und ihre Symptome (mit Schwerpunkt "Krebsvorsorge"). Der Verein ermöglicht den Austausch über die Rechte beim Umgang mit Behörden, Schul- und Versorgungsämtern sowie Kranken- und Rentenkassen und bietet Begleitung an. Der Verein ist mit anderen Selbsthilfegruppen vernetzt, bei Selbsthilfe-Informationstagen präsent und stellt Informationsmaterialien und Broschüren zur Verfügung. Außerdem werden regelmäßige Treffen im Universitätsklinikum Bonn organisiert, welches die Selbsthilfegruppe u.a. durch medizinische Vorträge unterstützt. Interessierte neue Teilnehmer sind dort jederzeit willkommen!

Kontakt

01523 6749421

kontakt@shg-cobald.de

Webseite

http://www.shg-cobald.de/

Adresse

Eisenachweg 3

71672 Marbach

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen