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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Seltene, genetisch bedingte Augenerkrankungen betreffen Patienten jeder Altersgruppe und führen in vielen Fällen zu einer deutlichen Sehbeeinträchtigung bis hin zur Erblindung. Die korrekte Diagnosestellung und Therapie sind häufig anspruchsvoll.

Daneben treten seltene Augenerkrankungen auch bei Entwicklungsstörungen des Nervensystems und Multisystemerkrankungen auf und können in einigen Fällen wegweisend sein für deren Diagnose (z.B. Joubert-Syndrom, Mitochondriopathien oder Autoimmunreaktionen bei Karzinomen oder Malignomen).
Die unterschiedlichen Spezialsprechstunden des Zentrums für Seltene Augenerkrankungen bieten Patienten mit seltenen Augenerkrankungen eine detaillierte Diagnostik auf internationalem Niveau mit modernsten bildgebenden, elektrophysiologischen wie auch therapeutischen Verfahren. Zur Sicherung der Diagnose können gezielte molekulargenetische Untersuchungen veranlasst werden. Angeboten wird auch eine ausführliche Beratung von Patienten und deren Familien, die Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien, eine Anbindung an Selbsthilfegruppen sowie interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Darüberhinaus bietet Ihnen das Zentrum state-of-the-art medikamentöse und chirurgische Behandlungsmöglichkeiten (inkl. seltener Operationsverfahren) sowie Möglichkeiten der optischen Rehabilitation (inkl. vergrössernder Sehhilfen).

Im Jahr 2017 wurde das Zentrum für seltene Augenerkrankungen gegründet und als sogenanntes „Typ B Zentrum“ an das Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Köln angeschlossen. Die Etablierung des Subzentrums im Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Köln ermöglicht es, die Diagnostik sowie Behandlung und Betreuung von Patienten und deren Familien zu optimieren durch:

- Bündelung der Expertise über Institutsgrenzen, um gemeinsam für seltene Erkrankungen und ungewöhnliche Verläufe den schnellsten Weg zur Diagnose zu ermöglichen
- Enge interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Identifikation von Syndromen oder Multisystemerkrankungen
- Gezielte Vermittlung von Patienten mit systemischen Krankheitsbildern an andere spezialisierte Subzentren
- Identifikation seltener genetischer Mutationen und Optimierung der humangenetischen Beratung durch enge Kooperation und Fallbesprechungen
- Psychologische Unterstützung der Patienten und deren Familien durch Bündelung der Expertise in hochspezialisierte Zentren, umfassende Betreuung und zeitnahe Termine
- Vernetzung mit nationalen und internationalen Experten

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. Sandra Liakopoulos

Kontakt

Prof. Dr. Sandra Liakopoulos

0221 4784313

sandra.liakopoulos@uk-koeln.de

Webseite

https://augenklinik.uk-koeln.de/zentrum/zentrum-fuer-seltene-augenerkrankungen/

Adresse

Kerpener Strasse 62

50937 Köln

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

Nach Vereinbarung

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Pro Retina

Versorgungsangebote

  • Intraoperative Diagnostik mittel iOCT (intraoperative optische Korhärenztomographie) bei Narkoseuntersuchungen bei seltenen Erkrankungen der Hornhaut, Katarakt und Glaukom sowie Makula

    Priv.-Doz. Dr. Sebastian Siebelmann

    0221 4784313

  • Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD

    Prof. Philipp Steven

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/kompetenzzentrum-okulaere-gvhd/

  • Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte

    Prof. Dr. Thomas Dietlein, Priv. Doz. Alexandra Lappa

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/glaukom-gruener-star/

  • Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern

    Prof. Dr. Björn Bachmann, Prof. Dr. Claus Cursiefen

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/hornhauterkrankungen-dmek/

  • Sprechstunde für seltene Netzhauterkrankungen

    Prof. Dr. Sandra Liakopoulos

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/netzhaut-glaskoerper/makula-netzhautdystrophie/

  • Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge

    Prof. Dr. Ludwig Heindl

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/ophthalmoonkologie-ophthalmoplastik/

  • Sprechstunde für seltene Uveitisformen

    Priv.-Doz. Dr. Grajewski

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/uveitis/

  • Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie

    Prof. Dr. Anje Neugebauer, Dr. med. Julia Fricke

    0221 4784324

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/schielen-neuroophthalmologie/

  • Sprechstunde für Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen

    Dr. med. Claudia Dahlke

    0221 4784313

    Webseite

    https://augenklinik.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/netzhaut-glaskoerper/netzhautchirurgie-laserbehandlung/