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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Description du association de patient

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wurde ursprünglich von Betroffenen als Selbsthilfegruppe gegründet. Zweck ist die Aufklärung und Unterstützung von Mastozytosepatienten und ihren Angehörigen und die bessere Vernetzung zu Ärzten und Organisationen.
Für viele Erkrankte ist der gegenseitige Austausch mit Personen in ähnlichen Situationen sehr hilfreich. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk sieht seine Aufgabe darin, sich gemeinsam für die Anliegen der Betroffenen einzusetzen und nach Lösungen zu suchen. Wichtig ist die Stärkung der Eigenverantwortung und Kompetenz jedes einzelnen Mastozytosepatienten sowie die gegenseitige Stärkung und Unterstützung. 
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich außerdem für die Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Gruppen und Vereinen ein, damit eine starke Gemeinschaft entsteht und der Informationsaustausch unter Betroffenen, Ärzten, Behörden und Versicherungen gefördert wird.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wird bereits von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein und der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe gelistet.
Unterstützt wird das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk von den Ärzten der Mastozytose Zentren, die sich zu einem Kompetenznetzwerk für Mastozytose zusammengeschlossen haben.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
Offre spéciale
Des Weiteren bietet die Selbsthilfeorganisation: 
- Austausch auf Bundesebene
- Symposien 
- Öffentlichkeitsarbeit 
- Patienten- und Informationsveranstaltungen in Kliniken 
- Vernetzung mit anderen Organisationen

contact

02207 9749297
kontakt@mastozytose-info.de
Page Web

https://mastozytose-info.de/

adresse

Edith Stein Straße 17
51519 Odenthal

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Aperçu des maladies présentes 4

Contacts régionaux 0

Aucune personne de contact régionale n'a été indiquée.
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Dernière modification: 17.10.2019