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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Am Nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) werden Familien mit einem bekannten erblichen Tumorsyndrom oder mit Verdacht auf Vorliegen einer familiären Tumorerkrankung durch ein multidisziplinäres Team von Experten verschiedener ärztlicher Fachrichtungen umfassend betreut und behandelt. Im NZeT sind deshalb die medizinischen Fachrichtungen zusammengeschlossen, die für die Betreuung von Patienten mit erblichen Tumorerkrankungen notwendig sind.

Das Zentrum wird langjährig von der Deutschen Krebshilfe gefördert und spielt eine herausragende Rolle bei der Implementierung einer standardisierten medizinischen Versorgung von Patienten mit erblichen Tumorsyndromen und der Entwicklung nationaler und internationaler Leitlinien und Empfehlungen. Das NZeT arbeitet zusammen mit dem Centrum für integrierte Onkologie (CIO KölnBonn), dem Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) und ist als eines von drei Standorten in Deutschland Mitglied des Europäischen Referenz-Netzwerks für erbliche Tumorerkrankungen (ERN Genturis).

Nur ein kleiner Teil der Tumorerkrankungen beruht auf einer starken genetischen Veranlagung und tritt damit im Rahmen eines erblichen (hereditären) Tumorsyndroms auf. Trotzdem handelt es sich um eine häufige Differentialdiagnose in Familien mit mehreren Tumoren bzw. Krebserkrankungen. Die Identifizierung der betroffenen Familien und rechtzeitige Stellung der korrekten Diagnose ist entscheidend, da einerseits ein hohes Erkrankungsrisiko besteht, andererseits aber für viele Tumore sehr effektive Krebs-Vorsorge- und Früherkennungs-Programme und vorbeugende (präventive) Behandlungsmöglichkeiten bestehen.

Erbliche Tumorsyndrome sind meist durch ein frühes Auftreten der Tumore und die familiäre Häufung eines zum Teil typischen und breiten Tumorspektrums gekennzeichnet. So können beim Erblichen Darmkrebs unter anderem auch Tumore der Gebärmutter auftreten und beim Erblichen Brustkrebs besteht auch ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs.

Familien mit erblichen Tumorerkrankungen oder dem Verdacht auf ein familiäres Tumorsyndrom sollten deshalb an multidisziplinär organisierten Zentren mit großer Erfahrung auf dem Gebiet angebunden sein. Nur so ist eine qualitativ hochwertige Diagnostik und leitliniengerechte Therapie sowie die Inanspruchnahme der empfohlenen Vorsorge- bzw. Früherkennungs-Untersuchungen gewährleistet.

Die strukturierte medizinische Betreuung am NZeT richtet sich sowohl an bereits erkrankte Patienten wie auch an gesunde Risikopersonen der Familien und umfasst die Einschätzung und Abklärung bei noch unklarer Diagnose, die Beratung und genetische Testung sowie therapeutische Maßnahmen und die koordinierte Durchführung der Krebs-Früherkennungs-Programme. Das Zentrum beteiligt sich intensiv an der wissenschaftlichen Erforschung der Krankheitsbilder und Durchführung von Therapie-Studien und arbeitet mit mehreren Selbsthilfegruppen zusammen.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Stefan Aretz

Netzwerke

Konsortium Familiärer Darmkrebs

Kontakt

Dr. med. Robert Hüneburg

0228 28716043

0228 28719638

robert.hueneburg@ukbonn.de

Webseite

http://nzet.de

Adresse

Sigmund-Freud-Str. 25

53115 Bonn

Medizinische Klinik und Poliklinik I, Ambulanz für erbliche Tumorerkrankungen

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Sprachen

Deutsch Deutsch

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Französisch Französisch

Spanisch Spanisch

Generelle Sprechzeiten:

Eine ambulante Vorstellung ist kurzfristig gerne möglich. Sprechzeiten nach Vereinbarung.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Sie nehmen an internationalen Medikamentenstudien teil und bieten auch eigene Studien an.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Familienhilfe Polyposis coli e.V., Familienhilfe Darmkrebs e.V., CoBaLd

Zertifikate

Europäische Referenznetzwerke

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