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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Klinik für Kinder und Jugendmedizin der Helios Dr. Horst Schmidt Klinik (HSK) hat schon seit vielen Jahren Erfahrung mit der Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen: insbesondere tuberöse Sklerose, dysraphische Störungen (spina bifida), Epilepsien und andere seltene neuropädiatrische Erkrankungen. Im Januar 2014 wurde an der Kinderklinik der Dr. Horst Schmidt Klinik ein Zentrum für Seltene Erkrankungen für Kinder und Erwachsene eröffnet. Der Patient steht im Mittelpunkt dieses Zentrums. Auch wenn jede einzelne seltene Erkrankung für sich genommen selten ist, sind in der Summe aller dieser Erkrankungen viele Menschen betroffen. In Deutschland sind 4 Millionen Menschen betroffen. Die Ziele dieser Klinik sind eine optimale und multidisziplinäre medizinische Versorgung für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, eine Verbesserung deren Lebensqualität, eine Beschleunigung der Diagnosefindung und einen Zugang zu jeglicher möglicher und notwendiger Therapie. Auch bietet die Klinik die Teilnahme an Studien zur Erprobung neuer Therapien und Therapieformen an. Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen koordiniert eine Rundumversorgung, die Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen. Ärzte verschiedener Fachrichtungen mit ihren jeweiligen besonderen Fähigkeiten und Erfahrungen nach den Erfordernissen des einzelnen Patienten werden zur Einschätzung des Krankheitsbildes herangezogen und ihre verschiedenen Sichtweisen integriert.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Markus Knuf

Netzwerke

zertifiziertes Tuberöse Sklerose Zentrum, ASIM, APS , European Brain Council, SSIEM, Brains for Brain Foundation, OrphanNet

Kontakt

Prof. Dr. med. Markus Knuf

0611 432555

0611 432557

markus.knuf@helios-gesundheit.de

Webseite

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

Adresse

Ludwig-Erhard-Str. 100

65199 Wiesbaden

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Sprachen

Deutsch Deutsch

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Italienisch Italienisch

Spanisch Spanisch

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    MPS I Registry MPS II HOS MPS IV MARS MPS VI CSP
  • sozial / rechtliche Beratung
    Für Kinder soziale Beratung über das angegliederte SPZ.
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Klinische Studien Phase I/II und III Natürliche Verlaufsbeobachtungsstudien Erforschung von Methoden zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke Chaperone-Therapien Entwicklung eines Neugeborenenscreenings für lysosomale Speichererkrankungen.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Bereits erhobene Befunde, Diagnostik, Therapie, Bildgebung usw. bitte zuvor per E-Mail, Fax oder Post zusenden.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Der Kontakt zu Selbsthilfevereinen kann jederzeit entsprechend der Erkrankung mit der zuständigen Selbsthilfegruppe hergestellt werden.

Zertifikate

tsdev

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

Übersicht

Versorgungsangebote

  • Behandlung neurokutaner Syndrome/Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden

    Prof. Dr. med. Markus Knuf, Dr. med. Christian Lampe, Dr. med. Alexia Bach

    0611 432554

    markus.knuf@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

    Dr. C. Lampe E-Mail: christian.lampe@hsk-wiesbaden.de; Dr. A. Bach E-Mail: alexia.bach@hsk-wiesbaden.de.

    Orphanet Logo

  • Behandlung angeborener Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung)

    Dr. med. Christina Lampe

    0611 432314

    info-zse@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

  • Behandlung epileptischer Enzephalopathien

    Dr. med. Christina Lampe

    0611 432314

    info-zse@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

  • Behandlung Lysosomaler Speichererkrankungen

    Dr. med. Christina Lampe

    0611 432314

    info-zse@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

  • Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen

    Dr. med. Christina Lampe

    0611 432314

    info-zse@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Mohr-Tranebjaerg-Syndrom" zugeordnet.

  • Behandlung neurometabolischer Erkrankungen

    Dr. med. Christina Lampe

    0611 432314

    info-zse@hsk-wiesbaden.de

    Webseite

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html