Gebäude Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden
Übergeordnete Einrichtung:Kurzbezeichnung: ZSE Wiesbaden
Zuletzt bearbeitet: 09.06.2020
Beschreibung der Einrichtung
Die Klinik für Kinder und Jugendmedizin der Helios Dr. Horst Schmidt Klinik (HSK) hat schon seit vielen Jahren Erfahrung mit der Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen: insbesondere tuberöse Sklerose, dysraphische Störungen (spina bifida), Epilepsien und andere seltene neuropädiatrische Erkrankungen. Im Januar 2014 wurde an der Kinderklinik der Dr. Horst Schmidt Klinik ein Zentrum für Seltene Erkrankungen für Kinder und Erwachsene eröffnet. Der Patient steht im Mittelpunkt dieses Zentrums. Auch wenn jede einzelne seltene Erkrankung für sich genommen selten ist, sind in der Summe aller dieser Erkrankungen viele Menschen betroffen. In Deutschland sind 4 Millionen Menschen betroffen. Die Ziele dieser Klinik sind eine optimale und multidisziplinäre medizinische Versorgung für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, eine Verbesserung deren Lebensqualität, eine Beschleunigung der Diagnosefindung und einen Zugang zu jeglicher möglicher und notwendiger Therapie. Auch bietet die Klinik die Teilnahme an Studien zur Erprobung neuer Therapien und Therapieformen an. Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen koordiniert eine Rundumversorgung, die Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen. Ärzte verschiedener Fachrichtungen mit ihren jeweiligen besonderen Fähigkeiten und Erfahrungen nach den Erfordernissen des einzelnen Patienten werden zur Einschätzung des Krankheitsbildes herangezogen und ihre verschiedenen Sichtweisen integriert.
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Markus Knuf
Netzwerke
zertifiziertes Tuberöse Sklerose Zentrum, ASIM, APS , European Brain Council, SSIEM, Brains for Brain Foundation, OrphanNet
Kontakt
BenutzerProf. Dr. med. Markus Knuf
0611 432555
Fax0611 432557
Umschlagmarkus.knuf@helios-gesundheit.de
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
MPS I Registry MPS II HOS MPS IV MARS MPS VI CSP -
sozial / rechtliche Beratung
Für Kinder soziale Beratung über das angegliederte SPZ. - Genetische Beratung
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Klinische Studien / Forschung
Klinische Studien Phase I/II und III, Natürliche Verlaufsbeobachtungsstudien, Erforschung von Methoden zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke, Chaperone-Therapien, Entwicklung eines Neugeborenenscreenings für lysosomale Speichererkrankungen. - Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Bereits erhobene Befunde, Diagnostik, Therapie, Bildgebung usw. bitte zuvor per E-Mail, Fax oder Post zusenden. -
Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Der Kontakt zu Selbsthilfevereinen kann jederzeit entsprechend der Erkrankung mit der zuständigen Selbsthilfegruppe hergestellt werden.
Von Selbsthilfeorganisationen genannt:
GlobusÜbersicht- StempelELA Deutschland e.V., 65551 Limburg
- StempelTuberöse Sklerose Deutschland e.V., 65195 Wiesbaden
Vorschau der behandelten Erkrankungen
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StethoskopDeBarsy-Syndrom, ALDH18A1-abhängiges
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StethoskopDysplasie, ektodermale - geistige Retardierung - Fehlbildungen des Zentralnervensystems
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StethoskopEpileptische Syndrome
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StethoskopLysosomale Speicherkrankheit
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StethoskopNeurokutanes Syndrom mit Epilepsie
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StethoskopNeurometabolische Krankheit
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StethoskopSeltene neurodegenerative Krankheit
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StethoskopSpina bifida, isolierte
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StethoskopSpina bifida aperta
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StethoskopSpina bifida cystica
Versorgungsangebote
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MedikitBehandlung neurokutaner Syndrome/Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden
BenutzerProf. Dr. med. Markus Knuf, Dr. med. Christian Lampe, Dr. med. Alexia Bach
Telefon0611 432555
Umschlagmarkus.knuf@helios-gesundheit.de
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Dr. C. Lampe E-Mail: christian.lampe@helios-gesundheit.de; Dr. A. Bach E-Mail: alexia.bach@helios-gesundheit.de.
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MedikitBehandlung angeborener Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung)
BenutzerInformation
Telefon0611 433197
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitBehandlung epileptischer Enzephalopathien
BenutzerInformation
Telefon0611 433197
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitBehandlung Lysosomaler Speichererkrankungen
BenutzerInformation
Telefon0611 433197
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitBehandlung neurodegenerativer Erkrankungen
BenutzerInformation
Telefon0611 433197
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.Information Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Infantile neuroaxonale Dystrophie" zugeordnet.
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MedikitBehandlung neurometabolischer Erkrankungen
BenutzerInformation
Telefon0611 433197
https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.Information Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Infantile neuroaxonale Dystrophie" zugeordnet.