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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Description de l'institution

Die Klinik für Kinder und Jugendmedizin der Helios Dr. Horst Schmidt Klinik (HSK) hat schon seit vielen Jahren Erfahrung mit der Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen: insbesondere tuberöse Sklerose, dysraphische Störungen (spina bifida), Epilepsien und andere seltene neuropädiatrische Erkrankungen. Im Januar 2014 wurde an der Kinderklinik der Dr. Horst Schmidt Klinik ein Zentrum für Seltene Erkrankungen für Kinder und Erwachsene eröffnet. Der Patient steht im Mittelpunkt dieses Zentrums. Auch wenn jede einzelne seltene Erkrankung für sich genommen selten ist, sind in der Summe aller dieser Erkrankungen viele Menschen betroffen. In Deutschland sind 4 Millionen Menschen betroffen. Die Ziele dieser Klinik sind eine optimale und multidisziplinäre medizinische Versorgung für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, eine Verbesserung deren Lebensqualität, eine Beschleunigung der Diagnosefindung und einen Zugang zu jeglicher möglicher und notwendiger Therapie. Auch bietet die Klinik die Teilnahme an Studien zur Erprobung neuer Therapien und Therapieformen an. Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen koordiniert eine Rundumversorgung, die Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen. Ärzte verschiedener Fachrichtungen mit ihren jeweiligen besonderen Fähigkeiten und Erfahrungen nach den Erfordernissen des einzelnen Patienten werden zur Einschätzung des Krankheitsbildes herangezogen und ihre verschiedenen Sichtweisen integriert.

Institution pour enfants
Institution pour adultes

Responsable / Porte-parole de l'institution

Prof. Dr. med. Markus Knuf

Reseaus

zertifiziertes Tuberöse Sklerose Zentrum, ASIM, APS , European Brain Council, SSIEM, Brains for Brain Foundation, OrphanNet

contact

Prof. Dr. med. Markus Knuf

0611 432555

0611 432557

markus.knuf@helios-gesundheit.de

Page Web

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

adresse

Ludwig-Erhard-Str. 100

65199 Wiesbaden

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langues

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Italienisch Italienisch

Spanisch Spanisch

Cette institution offre les services suivants :

  • Pariticipation à un registre
    MPS I Registry MPS II HOS MPS IV MARS MPS VI CSP
  • Conseil social/juridique
    Für Kinder soziale Beratung über das angegliederte SPZ.
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
    Klinische Studien Phase I/II und III Natürliche Verlaufsbeobachtungsstudien Erforschung von Methoden zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke Chaperone-Therapien Entwicklung eines Neugeborenenscreenings für lysosomale Speichererkrankungen.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Bereits erhobene Befunde, Diagnostik, Therapie, Bildgebung usw. bitte zuvor per E-Mail, Fax oder Post zusenden.
  • Contact avec les associations
    Der Kontakt zu Selbsthilfevereinen kann jederzeit entsprechend der Erkrankung mit der zuständigen Selbsthilfegruppe hergestellt werden.

Certificats

tsdev

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Nommer par l’institution

Aperçu

Provided care options

  • Behandlung neurokutaner Syndrome/Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden

    Prof. Dr. med. Markus Knuf, Dr. med. Christian Lampe, Dr. med. Alexia Bach

    0611 432554

    markus.knuf@hsk-wiesbaden.de

    Page Web

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

    Dr. C. Lampe E-Mail: christian.lampe@hsk-wiesbaden.de; Dr. A. Bach E-Mail: alexia.bach@hsk-wiesbaden.de.

    Orphanet Logo

  • Behandlung angeborener Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung)

    Information

    0611 433197

    Page Web

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Behandlung epileptischer Enzephalopathien

    Information

    0611 433197

    Page Web

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Behandlung Lysosomaler Speichererkrankungen

    Information

    0611 433197

    Page Web

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen

    Information

    0611 433197

    Page Web

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Behandlung neurometabolischer Erkrankungen

    Information

    0611 433197

    Page Web

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique