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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Facility description

Die Klinik für Kinder und Jugendmedizin der Helios Dr. Horst Schmidt Klinik (HSK) hat schon seit vielen Jahren Erfahrung mit der Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen: insbesondere tuberöse Sklerose, dysraphische Störungen (spina bifida), Epilepsien und andere seltene neuropädiatrische Erkrankungen. Im Januar 2014 wurde an der Kinderklinik der Dr. Horst Schmidt Klinik ein Zentrum für Seltene Erkrankungen für Kinder und Erwachsene eröffnet. Der Patient steht im Mittelpunkt dieses Zentrums. Auch wenn jede einzelne seltene Erkrankung für sich genommen selten ist, sind in der Summe aller dieser Erkrankungen viele Menschen betroffen. In Deutschland sind 4 Millionen Menschen betroffen. Die Ziele dieser Klinik sind eine optimale und multidisziplinäre medizinische Versorgung für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, eine Verbesserung deren Lebensqualität, eine Beschleunigung der Diagnosefindung und einen Zugang zu jeglicher möglicher und notwendiger Therapie. Auch bietet die Klinik die Teilnahme an Studien zur Erprobung neuer Therapien und Therapieformen an. Das Team des Zentrums für seltene Erkrankungen koordiniert eine Rundumversorgung, die Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen. Ärzte verschiedener Fachrichtungen mit ihren jeweiligen besonderen Fähigkeiten und Erfahrungen nach den Erfordernissen des einzelnen Patienten werden zur Einschätzung des Krankheitsbildes herangezogen und ihre verschiedenen Sichtweisen integriert.

Care facility for children
Care facility for adults

Director / Spokesperson

Prof. Dr. med. Markus Knuf

Networks

zertifiziertes Tuberöse Sklerose Zentrum, ASIM, APS , European Brain Council, SSIEM, Brains for Brain Foundation, OrphanNet

Contact

Prof. Dr. med. Markus Knuf

0611 432555

0611 432557

markus.knuf@helios-gesundheit.de

Website

https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

Address

Ludwig-Erhard-Str. 100

65199 Wiesbaden

Calculate route

Languages

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Italienisch Italienisch

Spanisch Spanisch

This facility offers the following:

  • Participation in registries
    MPS I Registry MPS II HOS MPS IV MARS MPS VI CSP
  • Social / legal advice
    Für Kinder soziale Beratung über das angegliederte SPZ.
  • Genetic counselling
  • Clinical studies / research
    Klinische Studien Phase I/II und III Natürliche Verlaufsbeobachtungsstudien Erforschung von Methoden zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke Chaperone-Therapien Entwicklung eines Neugeborenenscreenings für lysosomale Speichererkrankungen.
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Bereits erhobene Befunde, Diagnostik, Therapie, Bildgebung usw. bitte zuvor per E-Mail, Fax oder Post zusenden.
  • Contact with support groups
    Der Kontakt zu Selbsthilfevereinen kann jederzeit entsprechend der Erkrankung mit der zuständigen Selbsthilfegruppe hergestellt werden.

Certificates

tsdev

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Mentioned by the following facilities:

Overview

Provided care options

  • Behandlung neurokutaner Syndrome/Tuberöse Sklerose-Zentrum Wiesbaden

    Prof. Dr. med. Markus Knuf, Dr. med. Christian Lampe, Dr. med. Alexia Bach

    0611 432554

    markus.knuf@hsk-wiesbaden.de

    Website

    http://www.helios-kliniken.de/klinik/wiesbaden-hsk/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/leistungsspektrum.html

    Dr. C. Lampe E-Mail: christian.lampe@hsk-wiesbaden.de; Dr. A. Bach E-Mail: alexia.bach@hsk-wiesbaden.de.

    Orphanet Logo

  • Behandlung angeborener Fehlbildungen des ZNS (dysraphische Störung)

    Information

    0611 433197

    Website

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    This consultation offers genetic counselling.
  • Behandlung epileptischer Enzephalopathien

    Information

    0611 433197

    Website

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    This consultation offers genetic counselling.
  • Behandlung Lysosomaler Speichererkrankungen

    Information

    0611 433197

    Website

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    This consultation offers genetic counselling.
  • Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen

    Information

    0611 433197

    Website

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    This consultation offers genetic counselling.
  • Behandlung neurometabolischer Erkrankungen

    Information

    0611 433197

    Website

    https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/wiesbaden-hsk/unser-angebot/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

    Sprechzeiten nach Vereinbarung.

    This consultation offers genetic counselling.