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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Ambulanten Patienten mit hereditärer hämorrhagischer Teleangiektasie (M. Osler) wird im Morbus Osler Zentrum Regensburg die fallbezogene Anamnese angeboten, die auf die Besonderheiten der Erkrankung im Hinblick auf Vererbungsmodus, Einsetzen der Symptomatik, Dauer und Schwere der Blutungen, betroffene Organsysteme, bisherige Behandlungsmodalitäten und psychosoziale Situation abhebt. Die ambulante Therapie beinhaltet die Dekongestion und Anästhesie der nasalen Mucosa, die Dokumentation der Form, Größe und Anzahl der M. Osler Herde.

In allen Fällen, in denen die ambulante Betreuung der Patienten keine ausreichende Besserung ergibt oder Blutungskomplikationen auftreten, wird die stationäre Behandlung angeboten. Im Rahmen des stationären Aufenthaltes kann die Organdiagnostik komplettiert werden. Zur Organdiagnostik gehört die 100 %-Sauerstoffmethode, die Echobubble-Untersuchung, die Computertomographie des Thorax mit Darstellen des pulmonalen AV-Shunts sowie des Vermessens des zuführenden und abführenden Hauptgefäßes. Es wird die Ultraschalluntersuchung der Leber angeboten und die Kernspintomographie um zentral nervöse Herde auszuschließen. Wenn der Blutverlust durch das Nasenbluten nicht ausreichend erklärbar ist, wird die gastrointestinale Diagnostik, vorwiegend durch Endoskopie, angeschlossen. Weiterführende Maßnahmen können angeschlossen werden.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. Christopher Bohr

Kontakt

Prof. Dr. Thomas Kühnel

0941 9449401

0941 9449402

thomas.kuehnel@ukr.de

Webseite

http://www.ukr.de/kliniken-institute/hals-nasen-ohren-heilkunde/index.php

Adresse

Franz-Josef-Strauß-Allee 11

93053 Regensburg

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

Mo - Fr 8:00 - 16:00 Uhr.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Morbus Osler Selbsthilfe e.V.