se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Description de l'institution

Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.
Die Mitarbeiter des Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen, bündeln die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt. Gemeinsam mit der gesundheitlichen Selbsthilfe von Betroffenen und ihren Familien wird beraten.

Institution pour enfants
Institution pour adultes

Responsable / Porte-parole de l'institution

Prof. Dr. B. Zabel

contact

Prof. Dr. K. Mohnike und Dr. Katja Ziegenhorn

0391 6724044

klaus.mohnike@med.ovgu.de

Page Web

http://www.mkse.ovgu.de/Fachzentren.html

adresse

Leipziger Str. 44

39120 Magdeburg

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langues

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Heures de consultation générales:

Di - Fr. 8.00 - 12.00 Mi, Do 13.30 - 16.00

Cette institution offre les services suivants :

  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
    Prof. Dr. B. Zabel, Prof. Dr. M. Zenker, Prof. Dr. K. Mohnike
  • Contact avec les associations
    Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF e.V.)

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Provided care options

  • Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

    Prof. Dr. B. Zabel, Prof. Dr. M. Zenker und Prof. Dr. K. Mohnike

    0391 6724044

    klaus.mohnike@med.ovgu.de

    Mo - Fr 08.00 - 12.00 Uhr, Mi und Do 13.30 - 16.00 Uhr nach telefonischer Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique

    la consultation specialisée est associée avec "Syndrome de craniosynostose-anomalies anales-porokératose" maladie (s).