se-atlas

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Description de l'institution

Spezialsprechstunden der Fachkliniken

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7-8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten wird von der Europäischen Union definiert, dass nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an dieser Krankheitsform erkrankt sind.

Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.

Hier möchte dieses Kompetenznetz mit ihrem Angebot helfen. Die Mitarbeiter des Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen bündeln die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt. Gemeinsam mit der gesundheitlichen Selbsthilfe von Betroffenen und ihren Familien möchte dieses Kompetenznetz die Patienten beraten.

Institution pour enfants
Institution pour adultes

Responsable / Porte-parole de l'institution

Prof. Dr. Klaus Mohnike

contact

Dr. Katharina Schubert (Lotsin)

0391 6724024

0391 67290038

sesa@med.ovgu.de

Page Web

http://www.mkse.ovgu.de

adresse

Leipziger Straße 44

39120 Magdeburg

Haus 10

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langues

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Heures de consultation générales:

Telefonische Sprechzeiten: Di 9:00 - 12:00 Uhr, Mi 12:00 - 14:00 Uhr, Do 9:00 - 12:00 Uhr.

Cette institution offre les services suivants :

  • Pariticipation à un registre

    DGN

  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

Provided care options

  • Diagnostik und Therapie von Lipidstoffwechselstörungen mit genetischer Abklärung

    Dr. med. Katrin Borucki

    0391 6713901

    lipidambulanz@med.ovgu.de

    Page Web

    https://www.med.uni-magdeburg.de/fme/institute/ikc/?lamb

    Sprechzeiten: Mi 8:00 – 10:30 Uhr, Do 8:00 - 12:00 Uhr und 13:00 - 15:00 Uhr nach Vereinbarung.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen und Endokrinopathien

    Prof. Dr. med. Klaus Mohnike

    0391 6724016

    klaus.mohnike@med.ovgu.de

    Page Web

    http://www.mkse.ovgu.de/

    Sprechzeiten: Mo - Fr 08:00 - 12:00 Uhr, Mi und Do 13:30 - 16:00 Uhr.

    Cette consultation offre des services de conseil génétique
  • Stoffwechselerkrankungen und Endokrinopathien

    Dr. med. Kirsten Reschke, Dr. med. Silke Klose

    0391 6713235

    Kirsten.Reschke@med.ovgu.de

    Page Web

    http://www.mkse.ovgu.de/

    Sprechzeiten: Mo - Fr 07:30 – 12:00 Uhr und Mo - Do 13:00 – 14:30 Uhr.