se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP) ist eine seltene Erkrankung des Gehirns. In Deutschland sind ca. 12.000 Menschen an PSP erkrankt. Die mittlere Überlebenszeit beträgt etwa 6-10 Jahre. Die PSP-Erkrankung ist bisher nicht heilbar. Hauptsymptome sind fortschreitende Einschränkung der willkürlichen Augenbewegungen einhergehend mit Gangunsicherheit und Schwindelgefühlen, Fallneigung nach hinten, Sprech- und Schluckstörungen, Muskelversteifungen, Antriebsverarmung und Wesensveränderungen. Der tägliche Pflegeaufwand beträgt oft 24 Stunden. Die PSP-Erkrankung wird oft erst sehr spät diagnostiziert, weil einige Symptome zunächst auch bei der Parkinson-Erkrankung auftreten. In vielen Fällen kommt es zu einer Odyssee der Erkrankten durch Arztpraxen und Kliniken, bis die richtige Diagnose festgestellt wird.

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, den PSP-Patienten und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben und ihnen die Bewältigung des Alltags zu erleichtern. Der Verein steht beratend zur Seite und informiert über Pflegestufen, Hilfs- und Heilmittel sowie über Facharztpraxen und Uni-Kliniken. Darüber hinaus führt die PSP-Gesellschaft Angehörigen-Schulungen durch, organisiert Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen, vermittelt Urlaub für PSP-Patienten und fördert die PSP-Forschung und -Therapie. Auf seiner Internetseite, im PSP-Forum sowie über Facebook und Twitter stellt der Verein vielerlei Informationen zur Verfügung.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Regionalverbände / Regionalvertreter
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

06032 9929366
info@psp-gesellschaft.de
Webseite

https://www.facebook.com/psp.gesellschaft/?locale=de_DE

Adresse

Weingartenstraße 28 A
61231 Bad Nauheim

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Multiple Systematrophie

Progressive supranukleäre Blickparese

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 10

Progressive supranukleäre Blickparese mit nicht-flüssiger progredienter Aphasie Progressive supranukleäre Blickparese - Akinesie mit Gang-Blockaden Progressive supranukleäre Blickparese, atypische Progressive supranukleäre Blickparese - kortikobasales Syndrom Progressive supranukleäre Blickparese Progressive supranukleäre Blickparese - Parkinsonismus Progressive supranukleäre Blickparese, klassische Multiple Systematrophie Multisystematrophie vom Typ Parkinson Multisystematrophie, zerebellärer Typ

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25.03.2024