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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. Achse Logo

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

„Ein hartnäckiger Husten muss nicht immer eine Grippe sein!“ Sarkoidose – der „Clown der Medizin“ ist eine facettenreiche Systemerkrankung Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung mit Bildung von gutartigen Knötchen im Bindegewebe, die alle Organe betreffen kann. Daher können vielfältige Symptome auftreten: u.a. ständige Müdigkeit, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Atemnot/Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehstörungen, Lähmungen, Hautveränderungen. Die Prävalenz/Inzidenz liegt bei 40 – 50 / 8 – 10 Erkrankte pro 100.000 Einwohner. Da die Ursache der Sarkoidose noch unbekannt ist, fehlt eine ursachenspezifische Therapie. Hier ist Forschung dringend notwendig. Die Behandlung erfolgt mit Kortison als Mittel der Wahl. Regelmäßige Verlaufskontrollen sind sehr wichtig.

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist ein Zusammenschluss von Erkrankten und ihren Angehörigen und wurde 1987 gegründet. Mittlerweile hat sie über 4.000 Mitglieder und ist mit weitem Abstand die größte Vereinigung der Sarkoidose-Patienten in Europa. Sie ermöglicht den persönlichen Erfahrungsaustausch in ganz Deutschland, sammelt die Erfahrungen der Mitbetroffenen und unterhält den regelmäßigen Informationsfluss mit ihnen. Ziel ist die Verbesserung der Versorgung und die Unterstützung der Sarkoidose-Forschung.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

02150 705960
Info@Sarkoidose.de
Webseite

http://www.sarkoidose.de

Adresse

Uerdinger Straße 43
40668 Meerbusch

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

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6.6743056551.3062329Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V.
Zuletzt bearbeitet: 09.01.2019