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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Stefan Blankenberg; Prof. Dr. med. Paulus Kirchhof
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung

Jeder Mensch mit Marfan-Syndrom oder Verdacht auf ein Marfan-Syndrom oder eine andere angeborene Aortenerkrankung ist eingeladen, sich in der Sprechstunde des Centrums vorzustellen. Üblicherweise werden Patienten von Hausärzten oder von Ärzten anderer Kliniken vorgestellt, andere Menschen kommen, weil sie selber den Verdacht auf ein Marfan-Syndrom haben. Zunächst ist es das Ziel die Frage zu beantworten, ob eine Erkrankung vorliegt und um welche Erkrankung es sich handelt (nosologische Zuordnung).

Das Centrum betreut etwa 500 Menschen im Jahr mit folgenden Krankheitsbildern:

  • Aneurysma-Osteoarthritis-Syndrom (AOS)
  • Cutis laxa Syndrom
  • Ehlers-Danlos-Syndrom (vaskulärer Typ)
  • Familiäre Ectopia lentis
  • Kongenitale kontrakturale Arachnodaktylie (CCA)
  • Loeys-Dietz-Syndrom
  • Marfan-Syndrom
  • MASS Phänotyp
  • Mitralklappenprolaps-Syndrom (MVPS)
  • Nicht-syndromale thorakale Aortenaneurysmen und Dissektionen (TAAD)
  • Shprintzen-Goldberg-Syndrom (SGS)
  • Weill-Marchesani-Syndrom (WMS)

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
telefonische Sprechzeiten: Mo und Mi 14:00 Uhr - 15:30 Uhr

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Diagnostik
  • Therapie

Kontakt

Information
040 741052961
040 741056836
herz-gefaessambulanz@uke.de
Webseite

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/kardiologie/sprechstunden/index.html

Adresse

Martinistraße 52
20251 Hamburg

Klinik für Kardiologie

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 6

Versorgungsangebote 0

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9.9741675663787953.5909434793609Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Zuletzt bearbeitet: 16.07.2020