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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Netzwerk seltene Osteopathien (NetsOs)

Kontakt

Prof. Dr. Corinna Grasemann (Sprecherin); Prof. Dr. Ralf Oheim (stellv. Sprecher)
Alexandrinenstr. 5
44791 Bochum
0234 5092601
E-Mail

Beschreibung

NetsOs das Netzwerk für Seltene Osteopathien verknüpft Expertinnen und Experten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz (DACH). Das Netzwerk ist als eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Osteologie, DGO entstanden und verbindet die Expertenzentren für Seltene Knochenerkrankungen als Referenznetzwerk.
Ziel des Netzwerkes ist eine bessere Versorgung von Patient:innen mit seltenen Osteopathien. Dabei haben fächerübergreifende, Information und Kooperation eine entscheidende Bedeutung. Schwerpunkt der Tätigkeit ist der deutschsprachige Raum, das Netzwerk steht in engem internationalen Austausch mit den Europäischen Referenznetzwerken ERN BOND und ENDO ERN und den internationalen Fachgesellschaften. Kooperation mit der Patientenselbsthilfe ist entsprechend der unterschiedlichen Krankheitsgruppen organisiert.

Besondere Aufgaben:
  • Schnittstelle zu den europäsichen Registern:  EuRR-Bone, EuRRECA; E-Mail: ceser@klinikum-bochum.de
  • Lotsenfunktion / Patientenanfragen: E-Mail:  patientenanfrage@netsos.org
  • Fallkonferenzen; E-Mail: kontakt@netsos.org; ceser@klinikum-bochum.de
  • CPMS/ Konsil SE / Skype Business; E-Mail: zese@ukw.de
  • Medien und Pressearbeit; E-Mail: florian.barvencik@uke.de

Koordinierende Aufgaben

1. Organisation des Netzwerkes und der Netzwerktreffen (Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr, CeSER)
2. Unterstützung zur Teilnahme an den europäischen Registern (EuRRECa / EuRR-Bone) (Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr, CeSER Bochum)
3. Organisation einer jährlichen Fort- und Weiterbildung (Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln, ZSEK)
4. Kontakt zu Patientenvereinigungen / Selbsthilfegruppen (Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln, ZSEK)
5. Kontakt zur Patientenselbsthilfe, insbesondere BKMF e.V. (Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen, MKSE)
6. Verfügbarmachung der Software für standortübergreifende Fallkonferenzen (Skype for Business) (Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, ZESE)
7. Helpdesk / Unterstützung bei der Nutzung der Software (Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, ZESE)

Versorgungseinrichtungen 9

# Adresse
1
Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
( St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) )

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092601
0234 5092688
E-Mail
Webseite

2
Osteoporosezentrum Dresden am Universitätsklinikum Dresden
( Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden )

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583686
0351 4587391
E-Mail
Webseite

3
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) )

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
E-Mail
Webseite

0551 6337460
0551 63374646
E-Mail
Webseite

4
Nationales Centrum für Seltene Muskuloskelettale Erkrankungen am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) )

Lottestrasse 59
22529 Hamburg

040 7410 56242
040 7410 58010
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
( Uniklinik Köln Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) )

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
( Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. )

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
E-Mail
Webseite

7
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 51607701
089 51607702
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen (ZSSK) am Universitätsklinikum Ulm
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm )

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 50057080
0731 50057058
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
( Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) )

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127794
E-Mail
Webseite

Netzwerkpartner 9