se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (DRN-NMD)

Kontakt

Prof. Dr. Lorenz Grigull, Nadine Weinstock, Prof. Dr. Martin Mücke
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
E-Mail

Beschreibung

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich derzeit aus neun verschiedenen Fachzentren zusammensetzt und mit Seltenen Erkrankungen im neuromuskulärem Bereich beschäftigt. Zusätzlich ist das Deutsche Referenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen mit dem Netzwerk NRW-ZSE, welches sich aus den Zentren für Seltene Erkrankungen innerhalb Nordrhein-Westfalens zusammensetzt, verknüpft.

Koordinierende Aufgaben

- Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk 
- Aus- und Fortbildung
- Kontakt zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen 
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade (in Zusammenarbeit mit dem ERN)
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards

Versorgungseinrichtungen 10

# Adresse
1
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen
( Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen )

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8085651
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2
Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
( St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) )

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092601
0234 5092688
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3
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
( Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn )

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
( Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) )

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen (UMG)
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) )

Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen

0551 3962520
0551 3910793
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für Muskelerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0176 15325693
0511 532161133
E-Mail
Webseite

0511 5323719

7
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
( Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg )

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg

06221 566999
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8
Zentrum für mitochondriale Erkrankungen am LMU Klinikum München
( Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München )

Ziemssenstraße 1
80336 München

089 440057400
089 440057402
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter und Erwachsenenalter am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 5527340
089 552734222
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen (ZSNME) am Universitätsklinikum Ulm
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm )

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 50057080
0731 50057058
E-Mail
Webseite