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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (dERNICA CDH Darmversagen)

Kontakt

Prof. Dr. Dr. Lucas M. Wessel
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
0621 3835574
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (dERNICA CDH Darmversagen) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für diese seltene Anomalien besitzen. Die ZSE Referenzzentren Hannover und Mannheim übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

dERNICA korrespondiert in den Schwerpunkten - um betroffene Neugeborene und Kinder eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen - und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für hereditätre und kongenitale Anomalien (ERNICA). dERNICA und europäisches ERNICA kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten in den Treffen ab. Somit wird gewährleistet, dass die europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem mithilfe dERNICA integriert werden.

Für die unterschiedlichen Erkrankungsgruppen, die in dERNICA behandelt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das Subnetzwerk Angeborene Zwerchfellhernien sind das Mannheim, Hannover, München, Hamburg, Leipzig, Frankfurt und Bonn. Für das Subnetzwerk Chronisches Darmversagen sind das Mannheim, Tübingen, Berlin und Frankfurt.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung

Versorgungseinrichtungen 6

Netzwerkpartner 2