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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien (dERNICA Ösophagus-Bauchwand-Net)

Kontakt

Univ.-Prof. Dr. Benno Ure
Carl-Neuberg-Strasse 1
30625 Hannover
05115 329060
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für hereditäre und kongenitale Anomalien ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren für Seltene Erkrankungen und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für diese seltenen Anomalien besitzen. Die ZSE Fachzentren Hannover und Mannheim übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

dERNICA korrespondiert in den Schwerpunkten und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für hereditätre und kongenitale Anomalien (ERNICA), um betroffenen Neugeborenen und Kindern eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. dERNICA und das europäische ERNICA Netzwerk kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten in den Treffen ab. Somit wird gewährleistet, dass die europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem integriert werden.

Für die unterschiedlichen Erkrankungsgruppen, die in dERNICA behandelt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Fachzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das dERNICA Ösophagus-Bauchwand-Net sind zwei „Disease Areas“ von ERNICA vereinigt: Seltene Erkrankungen der Speiseröhre und kongenitale Bauchwanddefekte. Für das Subnetzwerk Angeborene Zwerchfellhernien sind das Mannheim, Hannover, München, Hamburg, Leipzig, Frankfurt und Bonn. Für das Subnetzwerk Chronisches Darmversagen sind das Mannheim, Tübingen, Berlin und Frankfurt.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Koordination der Arbeit (in den DRN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung
  • Erstellung und Pflege der Homepage

Versorgungseinrichtungen 6

Netzwerkpartner 2