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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen (DRN-ETS)

Kontakt

Prof. Dr. Stefan Aretz, Nadine Weinstock
Venusberg-Campus 1, Gebäude 13
53127 Bonn
0228 28751472
E-Mail

Beschreibung

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich derzeit aus 8 Einrichtungen zusammensetzt und mit seltenen Erkrankungen im Bereich der erblichen Tumorerkrankungen beschäftigt. Zusätzlich ist das deutsche Referenznetzwerk für erbliche Tumorerkrankungen mit dem Netzwerk NRW-ZSE, welches sich aus den Zentren für Seltene Erkrankungen innerhalb Nordrhein-Westfalens zusammensetzt, verknüpft. Eine Verbindung zum (Europäischen Referenznetzwerk für genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome (ERN-GENTURIS) besteht durch die Mitglieds-Zentren.

Koordinierende Aufgaben

- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade, einschließlich der Organisation zentrumsübergreifender virtueller Fallkonferenzen (CPMS)
- Aus- und Fortbildung
- Kooperation mit deutschen Patientenorganisationen
- Koordination der Arbeit zu Themen wie Versorgungsstandards, Qualität etc.
- Koordination der Arbeit zum Thema Register
- Kommunikation, Implementierung und Monitoring der Einhaltung der von den ERN erarbeiteten Versorgungsstandards
- Datensammlung für die Versorgungsregister

Versorgungseinrichtungen 8