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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN)

Kontakt

Prof. Dr. Martin Lacher (korrespondierender Kinderchirurg)
Liebigstr. 20a
04103 Leipzig
0341 9726400
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Erkrankungen und Fehlbildungen (dUROGEN) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Berlin, Regensburg, Mannheim, Leipzig und München übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Das dUROGEN korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für seltene urorektale und genitale Erkrankungen und Fehlbildungen (European Reference Network (ERN) for rare uro-rectal genital diseases and conditions; eUROGEN). Nationales dUROGEN und europäisches eUROGEN kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des dUROGEN ist. Zudem fungiert das Zentrum in Hannover als Schnittstelle zum europäischen Referenznetzwerk für angeborene und vererbte Fehlbildungen des Verdauungssystems, der Bauchwand und des Zwerchfells (European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal Anomalies; ERNICA), sowie über das Zentrum in Nürnberg eine Schnittstelle zum Aktionsnetzwerk seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF).

Für die sieben Erkrankungsgruppen, die von dUROGEN abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Dazu gehören aktuell Berlin, Bremen, Erlangen, Hamburg, Hannover, Leipzig, Mannheim, München, Nürnberg, Regensburg, Ulm.

Koordinierende Aufgaben

  • Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
  • Organisation virtueller Fallbesprechungen im Netzwerk (CPMS)
  • Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
  • Erstellen eines Anforderungskatalogs für die Teilnahme am dUROGEN auf Grundlage der Bewerbung zu den European Reference Networks (ERN)
  • Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards
  • Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
  • Aus- und Fortbildung
  • Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
  • Strukturierte Zusammenarbeit mit den o.g. Selbsthilfeorganisationen und Ausbau der Zusammenarbeit mit weiteren Organisationen entsprechend der Krankheitsbilder
  • Erstellung und Pflege der Homepage

Versorgungseinrichtungen 11

# Adresse
1
Klinik für Kinderchirurgie an der Charité Berlin
( Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566162
030 450566905
E-Mail
Webseite

2
Zentrum für seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems am Universitätsklinikum Bonn
( Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn )

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715188
E-Mail
Webseite

3
Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie am Klinikum Bremen-Mitte
( Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte )

St.-Jürgen-Straße 1
28205 Bremen

0421 49776202
0421 4971976299
E-Mail
Webseite

4
Urologische und Kinderurologische Klinik am Universitätsklinikum Erlangen
( Universitätsklinikum Erlangen )

Maximiliansplatz 1
91054 Erlangen

09131 8533683
09131 8534851
E-Mail
Webseite

5
Klinik und Poliklinik für Urologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) )

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741053442
040 741042444
E-Mail
Webseite

6
Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig )

Liebigstraße 20A
04103 Leipzig

0341 9726400
0341 9726409
E-Mail
Webseite

7
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie UMM Mannheim
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim )

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3835574
0621 3833823
E-Mail
Webseite

8
Kinderchirurgische Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440053145
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für Seltene Kardiopulmonale Erkankungen (ZSKPE) am Universitätsklinikum Regensburg
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg )

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9447210
0941 9447530
E-Mail
Webseite

10
Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
( Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg )

Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg

0941 3695453
0941 3695455
E-Mail
Webseite

11
Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm
( Universitätsklinikum Ulm )

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 50054777
0731 50058002
E-Mail
Webseite

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