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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (DRN-RND)

Kontakt

Dr. Holm Graessner
Calwerstr. 7
72076 Tübingen
07071 2985944
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (DRN-RND) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene neurologische Erkrankungen besitzen. Die ZSE Referenzzentren Lübeck und Tübingen übernehmen besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Das DRN-RND korrespondiert in den Schwerpunkten, um Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen mit dem Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND). Nationales DRN-RND und europäisches ERN-RND kooperieren eng und stimmen ihre Aktivitäten ab, wobei die Integration der europäischen Aktivitäten im deutschen Gesundheitssystem ein Hauptziel des DRN-RND ist.

Für die sechs Erkrankungsgruppen, die vom DRN-RND abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen ZSE Referenzzentren besondere Aufgaben übernehmen. Für das Subnetzwerk Atypische Parkinsonsyndrome sind das Erlangen, Hannover, München, Ulm und Dresden. Für das Subnetzwerk FTD sind das München und Ulm sowie assoziiert Halle. Für das Subnetzwerk Huntington/choreatiforme Bewegungsstörungen sind das Aachen, Bochum, Erlangen, Lübeck und Ulm.

Koordinierende Aufgaben

  • (Virtuelle) Treffen der Gesamtgruppe (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
  • Kontakt zur Selbsthilfe übergeordnet (ACHSE) und zu anderen Selbsthilfe-Dachverbänden (ZSE Tübingen)
  • Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
  • Aus-und Fortbildung (ZSE Tübingen)
  • Flyer des Netzwerks (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
  • Übergeordneter Patientenpfad für eine optimale Versorgung (ZSE Tübingen)
  • Fallbesprechungen übergeordnet und Schnittstelle zum ERN-RND (ZSE Tübingen, ZSE Lübeck)
  • Aufbau und Füllung eines RND Registers (ZSE Tübingen)

Versorgungseinrichtungen 14

# Adresse
1
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen
( Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen )

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8085651
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2
Zentrum für atypische Parkinson-Syndrome und Kleinhirndegenerationen am Universitätsklinikum Augsburg
( Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) )

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4002973
0821 4003233
E-Mail
Webseite

3
Huntington-Zentrum NRW
( Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) )

Gudrunstraße 56
44791 Bochum

0234 5092420
0234 5092439
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
( Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn )

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
E-Mail
Webseite

5
Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Dresden
( Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) )

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583565
0351 4584365
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
( Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) )

Schwabachanlage 6
91054 Erlangen

09131 85-39324
09131 85-34672
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für seltene neurologische und psychiatrische Erkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) )

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3966636
0551 397020
E-Mail
Webseite

8
Klinik für Neurologie der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5322392
0511 5323115
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für Dystone Bewegungsstörungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Köln
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) Uniklinik Köln )

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47842513
0221 4785189
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen, Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
( Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck )

Marie-Curie-Straße
23560 Lübeck

0451 31018215
0451 31018225
E-Mail
Webseite

11
Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München
( LMU Klinikum München )

Marchioninistraße 15
81377 München

089 44000
E-Mail
Webseite

12
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
( Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen )

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
E-Mail
Webseite

13
Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Ulm
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm )

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1771201
E-Mail
Webseite

14
Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen am Universitätsklinikum Würzburg
( Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg )

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20123751
E-Mail
Webseite

Netzwerkpartner 19