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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen (DRN-Lunge)

Kontakt

Prof. Dr. TOF Wagner / Koordination: Dr. Vanessa Britz
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt
069 630184318
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen (DRN-Lunge) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene Lungenerkrankungen besitzen. Das ZSE Frankfurt übernimmt die Gesamtkoordination.

DRN-Lunge möchte Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung ermöglichen und in den abgedeckten Erkrankungsgruppen eng mit dem Europäischen Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen (ERN-LUNG) kooperieren. Für die acht Erkrankungsgruppen, die vom DRN-Lunge abgedeckt werden, existieren entsprechende Subnetzwerke, in denen folgende Standorte koordinierende Aufgaben übernehmen:

Interstitielle Lungenerkrankungen
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE)
https://www.se-atlas.de/id/SE264
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
https://www.se-atlas.de/id/SE49

Mukoviszidose (CF) - Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)
https://www.se-atlas.de/id/SE2662

Pulmonale Hypertonie - Zentrum für seltene Erkrankungen Giessen (ZSEGi)
https://www.se-atlas.de/id/SE4180

Bronchiektasen (non-CF) - Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
https://www.se-atlas.de/id/SE4180

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
https://www.se-atlas.de/id/SE4180

Sarkoidose - Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)
https://www.se-atlas.de/id/SE46

Primäre Ciliendyskinesie (PCD) - Centrum für seltene Erkrankungen Münster
https://www.se-atlas.de/id/SE57

Andere seltene Lungenerkrankungen - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
https://www.se-atlas.de/id/SE175

Koordinierende Aufgaben

  • Erstellung und Pflege der Homepage
  • Terminplanung / Koordination bei (virtuellen) Treffen des Gesamtnetzwerks
  • Kontakte zur ACHSE und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
  • Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
  • Entwurf und Umsetzung eines Flyers des Netzwerks
  • Organisation der Fallbesprechungen im Gesamtnetzwerk
  • Aus- und Fortbildung

Versorgungseinrichtungen 17

# Adresse
1
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen des Kindesalters und Mukoviszidose am Universitätsklinikum Augsburg
( Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) )

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
E-Mail
Webseite

2
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
( Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) )

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

3
Zentrum für Cystische Fibrose (CF) und Seltene Lungenerkranungen am Katholischen Klinikum Bochum
( Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum )

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5096642
0234 5092612
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
( Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) )

Loschgestr. 15
91054 Erlangen

09131 85-32146
09131 85-33705
E-Mail
Webseite

5
Klinik für Pneumologie an der Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen
( Ruhrlandklinik, Westdeutsches Lungenzentrum am Universitätsklinikum Essen )

Tüschener Weg 40
45239 Essen

0201 4334001
0201 4331962
E-Mail
Webseite

6
Frankfurter Expertisezentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Frankfurt
( Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) )

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016336
069 63016335
E-Mail
Webseite

7
Christiane Herzog - CF Zentrum für Kinder- Jugendliche und Erwachsene am Universitätsklinikum Frankfurt
( Universitätsklinikum Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) )

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63014232
069 63017282
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
( Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg )

Killianstraße 5
79106 Freiburg

0761 27037090
0761 27073580
E-Mail
Webseite

9
Christiane-Herzog-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover
( Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover )

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326111
E-Mail
Webseite

10
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
( Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg )

Röntgenstraße 1
69126 Heidelberg

06221 3968219
E-Mail
Webseite

11
Mukoviszidosezentrum am Universitätsklinikum Jena
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena )

Am Klinikum 1
07747 Jena

03641 9329535
03641 9329536
E-Mail
Webseite

12
Zentrum für Seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
( Uniklinik Köln Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK) )

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
E-Mail
Webseite

13
Kinderlungenzentrum am LMU Klinikum München
( Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum LMU Klinikum München Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München )

Lindwurmstraße 4
80337 München

089 440057878
089 440057879
E-Mail
Webseite

14
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie am Universitätsklinikum Münster
( Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster )

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347700
0251 8347711
E-Mail
Webseite

15
Mukoviszidose-Zentrum Tübingen-Stuttgart (CCFC) am Universitätsklinikum Tübingen
( Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen )

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
E-Mail
Webseite

16
Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken am Universitätsklinikum Würzburg
( Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) )

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127844
0931 20127798
E-Mail
Webseite

17
Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Würzburg
( Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) )

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20139420
0931 201639420
E-Mail
Webseite