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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

Deutsches Referenznetzwerk für Intelligenzminderung, Telemedizin, Autismus und kongenitale Anomalien (dITHACA Cohesinopathien)

Kontakt

Prof. Dr. Frank Kaiser, PD Dr. Alma Osmanovic, Charlotte Decker
Hufelandstrasse 55
45122 Essen
0201 7232310
E-Mail

Beschreibung

Das Deutsche Referenznetzwerk für Intelligenzminderung, Telemedizin, Autismus und kongenitale Anomalien (dITHACA-Cohesinopathien) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für seltene genetische Erkrankungen mit Fokus auf den Cohesin-Komplex besitzen. Das ZSE in Essen übernimmt hierbei besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Der Schwerpunkt des dITHACA-Cohesinopathien ist, Patientinnen und Patienten eine bessere Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Zusätzlich wird ein großer Wert auf Vernetzung gelegt, um die Forschung auf dem Gebiet der Cohesinopathien voranzubringen. Das nationale dITHACA-Cohesinopathien und das europäische Referenznetzwerk ITHACA (ERN-ITHACA) kooperieren eng.

Koordinierende Aufgaben

- Koordination bei (virtuellen) Treffen des Netzwerks
- Kontakt Selbsthilfe übergeordnet (ACHSE) und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
- Aus- und Fortbildung
- Harmonisierung und Koordination der Versorgungspfade
- Fallbesprechungen übergeordnet und Schnittstelle zu ERN-ITHACA 
- Organisation und Datensammlung für Versorgungsregister
- Koordination der Arbeit (in den ERN-spezifischen Arbeitsgruppen) zur Einhaltung von Versorgungsstandards und Qualitätsstandards

Versorgungseinrichtungen 6

Netzwerkpartner 1