se-atlas

Kartierung von Versorgungseinrichtungen
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

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Logo: Orphanet

ORPHANET ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Als internationales Projekt wird ORPHANET durch ein Konsortium aus 40 Partnerländern repräsentiert, welches durch den französischen Partner INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) koordiniert wird. Die Finanzierung des Kernprojekts erfolgt gemeinschaftlich durch INSERM, das französische Gesundheitsministerium und die Europäische Kommission. ORPHANET bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten, u.a. eine mehrsprachige Enzyklopädie und ein Verzeichnis der seltenen Krankheiten mit zugehörigem Klassifikationssystem. Wichtiger Bestandteil von ORPHANET ist darüber hinaus das europaweite Verzeichnis von spezialisierten Leistungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten. Die nationalen Teams der Partnerländer sind hierbei verantwortlich für die Datensammlungen dieser Leistungen. Sie tragen Informationen über Versorgungszentren, medizinische Labors, laufende Forschungsaktivitäten, klinische Studien und Selbsthilfegruppen ihres Landes zusammen und stellen diese über ORPHANET zur Verfügung. Alle ORPHANET-Teams befolgen hierbei eine Qualitätscharta mit definierten Verfahrensregeln. Im Rahmen des Projektes unterstützt das deutsche Orphanet-Team den se-atlas bei der Erhebung von Neudaten. Bei Orphanet registrierte Versorgungszentren, die den EUCERD Fragebogen ausgefüllt und einer Datenweitergabe nicht widersprochen haben, werden über eine Webschnittstelle der se-atlas-Redaktion im internen Bereich angezeigt. Die se-atlas-Redakteure können Versorgungseinrichtungen und Versorgungsangebote mit Orphanet-Einträgen manuell verknüpfen. Bei den verknüpften Einträgen erscheint dadurch unter Referenzen bzw. bei den Versorgungsangeboten das Orphanet-Logo, mit der Verlinkung auf den entsprechenden Eintrag bei Orphanet. Im se-atlas wird wie bei Orphanet die Orphanet-Klassifikation für die Zuordnung und Suche der Erkrankungen eingesetzt. Um den Aufwand für die Versorgungseinrichtungen zu minimieren, Datensätze im se-atlas und bei Orphanet parallel aktuell zu halten, werden regelmäßig Datenabgleiche zwischen beiden Systeme, sofern die Nutzer diesem nicht widersprechen, durchgeführt.

Wichtige Links zu ORPHANET:

Fachzentren, die im se-atlas und bei ORPHANET gelistet sind, werden mit einem entsprechenden ORPHANET Logo markiert. Dieses Logo beinhaltet, dass die entsprechende Versorgungseinrichtung von ORPHANET Deutschland auf Basis von Selbstangaben (EUCERD-Fragebogen) geprüft und unter Rückmeldung des wissenschaftlichen Beirats als Versorgungseinrichtung für Seltene Erkrankungen für die ORPHANET-Datenbank ausgewählt wurde. Das Logo ist somit ein Indikator für Qualität.

Wenn Sie die Aufnahme eines Fachzentrums bei ORPHANET beantragen wollen, folgen Sie bitte diesem Link.

Kontakt

ORPHANET Deutschland
Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Humangenetik, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover
orphanet@mh-hannover.de
+49 (0) 511-532-3258

Eine Maßnahme aufgrund des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Logo: Bundesministerium für Gesundheit
Gefördert aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages
Logo: Universitätsklinikum Frankfurt
Logo: Orphanet
Logo: Achse Online
Logo: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Logo: Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
v1.37 - 17.01.2017